människor som inte vet vad som händer i KLS-familjernas värld tror att dessa människor är lata eller skämtar eller på droger. Det finns patienter där ute som inte har tillgång till läkare som ens har hört talas om KLS, vilket är häpnadsväckande för mig.
min son är glad, frisk, energisk, älskar livet, vill gå ut med sina vänner, vill inte gå och lägga sig, som ett normalt tonårsbarn.,
men under KLS-episoderna sitter hans hjärna fast i en konstig cirkadisk rytm där han är låst i denna konstiga värld. Han kan inte hålla sig vaken. Han kan inte skilja riktiga saker från surrealistiska saker. Hans hjärna är i ett craving-viloläge. När han vaknar upp från en episod, han har i princip inget minne av vad som hände.
vår läkare föreslog två mediciner för Cooper. Inte alla behandlar KLS på samma sätt eftersom det inte finns något protokoll som detta fungerar.
vissa patienter har vuxit ur KLS efter ca 10 år, men det finns ingen given., Jag ska behålla min tro och hoppas att han kommer att växa upp. Det är ett svårt sätt att leva för att du håller andan – du börjar se honom gäspa och du säger, ” herregud, händer det?”När Cooper inte mår bra, lämnar jag inte mitt hus.
När han mår bra har han på något sätt styrkan och lusten att hoppa tillbaka in i vardagen. Han kan göra det med stöd av sina vänner och familj. Varje dag han mår bra, behandlar vi det som en gåva.
För mer information om sjukdomen, besök Kleine-Levin Syndrome Foundation.