”det är en process som någon leverantör kan gå igenom och försöka göra ytterligare rekommendationer än (kirurgisk) skärning och opioider, säger Herbst.
Herbst sa att det är förståeligt att de flesta läkare inte vet vad de ska göra med Dercums just nu, för även experterna har fortfarande många frågor om det. Hon skickade nyligen ett bokkapitel som hon säger kommer att vara gratis online när det publiceras senare i år som hjälper både patienter och leverantörer.,
För nu kommer folk att fortsätta flocka till Arizona. Herbsts hemsida. lipomadoc.org, inkluderar Hotell info och råd om att köpa reseförsäkring och arbeta med kanadensiska sjukförsäkring.
”att få se henne, det tar ett år”, sa Newhouse.
”Jag försöker fortfarande komma på väntelistan”, säger Blackburn.
Även om hon får ett möte, säger Blackburn att resekostnader kommer att vara ett problem, och hennes försäkringsbolag kommer förmodligen att överväga det utanför nätverket.
hon har redan ca $1,400 i uppskjuten medicinsk skuld som påverkar hennes kredit värdering.,
okänd framtid
Newhouse och Blackburn hittade varandra på en av flera Facebook-sidor för Dercums drabbade över hela världen (Det finns också ett Dercum samhälle grundat av en person med villkoret). Mot alla odds bor de båda i Raytown.
Newhouse, som hjälper till att administrera en av grupperna, sa att hon känner till en annan person i Kansas City-området som har det, plus en annan som tror att hon har det men inte har diagnostiserats.,
Newhouse sa att hon har haft små lipom under hennes hud så länge hon kan komma ihåg, men de var inte smärtsamma och läkare berättade alltid för henne att de inte var något att oroa sig för.
sedan, ungefär sju år sedan, klimakteriet verkade dramatiskt förvärra hennes symptom. Det började med ett oregelbundet hjärtslag, som hon har kunnat behandla framgångsrikt med medicinering. Men nu har hon fler lipom, och de har börjat göra ont.
”det är sporadiskt och det kan vara intensivt”, sa Newhouse. ”Det kan vara bokstavligen som att vara i brand.,”
hon märkte att hon inte kan lyfta så mycket längre. Hennes Gas weed whacker var plötsligt för tung, så hon var tvungen att byta till en lättare elektrisk modell.
hon har haft mer framgång nyligen att hitta lokala läkare som kommer att försöka hjälpa henne, och hon är tacksam.
Blackburn sa att för henne är smärtan i grunden konstant. Opioider tar knappt kanten av.
på en smärtskala på 1-10, sa hon, ”på en bra dag är jag fortfarande på en 4 eller en 5. Det kan vara helt försvagande. Vissa dagar känns mina lemmar som om de är gjorda av krossat glas. Det är Ben djup smärta.,”
både Newhouse och Blackburn sa att de har haft sjukhuspersonal innebär att de är drogsökande. För Blackburn hände det när hon hade en benmärgsbiopsi medan hon fortfarande letade efter en diagnos och hennes smärta svarade inte på standarddosen av opioider.
”(läkaren) sa, ” Är du säker på att du inte är en narkotikamissbrukare? Du måste berätta för mig”, sa Blackburn. ”Och jag sa” nej, det är jag inte. Det var hemskt.”
Dercums relaterade smärta började i sin vänstra axel och gick sedan ner till fingrarna och slog sedan den andra armen och slutligen benen., Hon rackade upp räkningar att få testas för saker som lupus, reumatoid artrit och multipel skleros, till ingen nytta. När hon slutligen diagnostiserades hade hon en ultraljud som visade 30-några lipom i sin vänstra arm ensam.
nu har hon ett intrång på ligamenten i hennes underben, och det känns som att hon har en stukad fotled hela tiden.
hon vet att hon behöver träna, men det är nästan omöjligt. Hon älskar att vandra, men att gå någon distans nu hon har att växla upp för det i förväg och sedan avsätta en hel dag för återhämtning.,
det är sällan ett alternativ, eftersom hon behöver spara sin energi för arbete.
om det är så här i hennes tidiga 30-talet undrar hon, hur kommer det att bli när hon är äldre?
”Jag är rädd”, sa Blackburn. ”Jag vill inte komma till en punkt där jag måste lita på någon för bokstavligen allt. Jag vill inte heller leva i så här mycket smärta hela tiden. Det finns några dagar jag bara inte kan hantera det och jag är rädd att det kommer att komma till en punkt där det kommer att bli så varje dag och jag vill inte ha det. Jag verkligen inte.,”
” Jag har inte mycket hopp, tyvärr.”