jag dela min resa för Sarkom Månaden för ökad Medvetenhet om att hjälpa till att stödja vad som University of Iowa Hälso-och Sjukvård innebär att ständigt göra framsteg för att hitta botemedel och förbättra sina liv, och för att nå ut till andra runt om i världen som behöver hopp, råd, en axel att gråta på, skratt för att få dem igenom svåra tider.
Jag sätter mitt förtroende, tro och kropp i händerna på två främlingar, två högt rekommenderade läkare—Benjamin Miller och Mohammed Milhem—som har fört mig igenom denna resa med sådan omsorg, medkänsla och uppmärksamhet., Inte behandlas som en patient eller ett nummer, men som en person, som familjemedlem till kondrosarkomcancer.
kliniken sjuksköterskor, receptionister, personal, de många röntgentekniker, lab, C skannar, hushållning, mattjänster-listan kan gå på alla de jag har korsat vägar med genom denna resa. Jag kan aldrig betala tillbaka eller tacka dem tillräckligt för den utmärkta vård som ges till mig, min man och min familj och vänner.
kondrosarkom: svårt att upptäcka och diagnostisera
ingen vill att deras historia ska börja med smärta. Men det är där min resa till kondrosarkom börjar.,
Jag är lärare i ett begåvat och begåvat program i en mellanstadium. Jag föddes ute på östkusten, gift, och nu bor utanför Sac City, Iowa.
under 2012 kämpade jag med ryggsmärta. Jag var 48 och njuter av vuxen volleyboll, med många turneringsvinster under mitt bälte. Min läkare i Sac City trodde att jag hade ett ryggproblem. Jag trodde att det var åldersrelaterat och att gå för digs i volleyboll orsakade inflammation. Så jag tog ibuprofen innan aktiviteter för att ligga före smärta.
sedan 2013 föreslog min läkare ett kortisonskott för att lindra smärtan. Det fungerade inte., Sjukgymnastik var nästa, men det fungerade inte. Min man, Bob, blev trött och ringde doktorn och sa att något annat behövde göras. Vi remitterades till Dr Steven Meyer från Dakota Dunes.
’något var fruktansvärt fel med mig’
dagen jag frivilligt att chaperone studenter till rullskridskor rinken, smärta övertog min kropp. När alla gick ombord på bussen för att lämna rinken var jag den sista kvar i byggnaden och kämpade för att ens komma till dörren. Jag var i tårar med smärta och förlägenhet. Tack och lov, busschauffören kom tillbaka och hjälpte mig att komma till bussen.,
När vi reste tillbaka till skolan, med skratt, chattering och njutning som händer på baksidan av bussen, grät jag mjukt för mig själv. Varje bula skapade smärta. Det var nåt fel på mig. Jag bestämde mig för att gå till akuten.
efter samma er prep som snart skulle bli rutin för mig, skickade de mig och min man till ett annat sjukhus för att hitta Mr-lastbilen och få tester gjorda. Eftersom det var ett senare möte den natten, släppte de mig från akuten och skickade mig hem. Bob var tvungen att bära mig uppför trappan och hela vägen till soffan. Jag kunde inte längre gå.,
Jag hade en lång, sömnlös natt, Hoppas på svar vid mitt möte med Dr.Meyer.
en smärtsam lektion: få kopior av dina testresultat
Jag minns Dr. Meyer frågar mig, ” Var är smärtan?”Jag vände mig om och visade honom mitt nedre vänstra bakre område. Han frågade om jag hade några tester. Jag sa att jag just hade gjort en magnetröntgen.
det var då jag fick reda på att bara för att du har ett test gjort på ett annat sjukhus, skickas inte dessa poster och testresultat automatiskt till dina filer. Så jag hade inget för honom att titta på. Jag blev chockad, upprörd, besviken och förstod inte.,
dr.Meyer beställde röntgen just då. Han sa att röntgenstrålarna visade att det var min höft, inte min rygg. Han sa att det fanns en massa i mitt vänstra bäckenben.
jag var dumbfounded. Det fanns ingen bula, ingen bula. Min kropp utanför visade ingenting! Tårar strömmade ner i ansiktet. I chock tittade jag på en röntgen av en stor molnig massa.
han frågade oss var vi ville gå för ytterligare hjälp. Vi bestämde oss för Iowa City. Jag är en stor Hawkeye fan, så på baksidan av mitt sinne, fler enheter till Hawkeye land gav mig tröst.
vi remitterades till Dr., Benjamin Miller för ett möte nästa dag. Vi åkte till Iowa City nästa dag. Rullstolen blev en nödvändighet för att komma runt korridorerna och vingarna vid University of Iowa sjukhus & kliniker.
mitt liv förändras med ett enda ord
nästa dag diagnostiserades jag som 1 i 1,400 i USA för att ha kondrosarkomcancer. Jag fick höra att jag var i steg 3. Massan hade försämrats mycket av det vänstra bäckenbenet.
Jag hade aldrig hört ordet chondrosarcoma, kunde inte uttala eller stava det. Men detta ord kommer att förbli hos mig resten av mitt liv.,
dr. Miller rekommenderade att få mig på kryckor omedelbart och få vikt av höften för att förhindra ytterligare skador. Jag valde epileptiska kryckor istället för armhålan kryckor så att de inte skulle vara lika stressande på min kropp.
vi ledde till onkologi nästa och fick veta att det var en aggressiv cancer. Våra sinnen gick virvlande, vi båda gråter igen.
omedelbart blev jag frågad om att vara en del av en klinisk studie. Jag anmälde mig och hoppades att min resa kunde hindra någon annan från att gå igenom vad jag skulle.
operationen var planerad fyra veckor senare—tisdag, 6 maj 2014.,
mycket hände under dessa fyra veckor. T-shirt insamlingar gjordes av min syster och min medarbetare Gene.
mitt liv förändrades dramatiskt från normalt till att justera allt med kryckor—sittande, duscha, använda badrummet, stående, komma in och ut ur fordon, för att nämna några. Men jag blev en erfaren ”crutcher” vid tiden för min operation.
Bob lindade mina kryckor i svart och gult silvertejp, så att jag kan njuta av mina nya ben och rock min Hawkeye stolthet. Det gjorde det lättare för andra att acceptera mig och närma sig mig.,
kirurgi, och vägen till återhämtning
rädd är en underdrift. Tankar om saker som går fel raced genom mitt sinne och hjärta när jag skannade rummet för att se röntgenstrålarna glödande på väggen, personal som rör sig överallt. Narkosläkaren satte på masken och fick mig att börja räkna.
jag vaknade i ICU med en sjuksköterska justera utrustning och prata med mig. Min familj var till vänster, men suddig. Sköterskan sa åt dem att låta mig vila och äta middag.
När min familj kom tillbaka gick min man ut bredvid min säng och togs till en annan våning för att observeras över natten., Så familjen gick fram och tillbaka mellan rummen.
Jag lade på en sjukhussäng på ryggen i flera dagar, vänster ben och höft insvept, dräneringsrör från höftområdet, katetern fortfarande på plats. Dagligt blod drar första sak på morgonen. Läkare, sjuksköterskor, städning, köksservrar, annan personal, besökare In och ut hela dagen i vårt rum.
jag transporterades till rehabilitering i Des Moines, där jag fick veta att jag skulle vara där i cirka 21 dagar. Lång historia kort, jag arbetade hårt, kämpade feber, bedpans i sängen, lärde sig att justera mest varje del av mitt liv.,
nio dagar senare visade jag att jag var stark och var redo att gå hem. Jag minns mitt sista bevis med Vandraren runt banan.
anländer hem, vi blev medvetna om enkla problem inte tänkt på. Garagetrappor som leder in i huset behövde räcken. Bredden på dörröppningarna var för liten för rullstolen. Vi ändrade sovrumslayouten för att få mig närmare tillgång till badrummet. Möbler layouten flyttades runt för rullstol tillgänglighet.
Jag tog medicin minst tre gånger dagligen., Min man höll koll, beställde påfyllningar, och många om dagen bad mig att ta mina piller. En rad utrustning hittades eller köptes för att stödja övergången.
kemobehandlingar börjar
När vi bestämde den första veckan hemma kom telefonsamtalet. Dr Millers kontor hade möten nästa dag, bland annat med vår onkolog, Dr Mo Milhem.
nyheten från patologen kom—två fläckar av dedifferentierad cancerformning. Dr Miller sa att det här var den värsta av min cancer, och om de nådde mina lungor, kunde mycket lite göras. Bob och jag grät hårt, kramade och försökte förstå.,
Dr. Mo instruerade oss att han skulle ge oss den starkaste kemo han kunde, en gång i månaden för de kommande tre månaderna.
så min sommar 2014 var resor till Iowa City, sjukhusvistelser från torsdag till söndag. Jag var fylld med påsar och påsar med vätskor för att stödja kemo i mina vener och kropp. Fredag och lördag fick jag cellgifter.
den första månaden blev min kropp uppblåst, obekväm, kroppskänsla tung. Den andra månaden av cellgifter jag var extremt illamående. En medicin efter den andra tills de hittade något som min kropp äntligen tolererade och hjälpte.,
allt mitt hår föll ut i Juli, ögonbryn, huvud, näsa, armar, ögonfransar, ben. Den tredje månaden var fruktansvärda frossa och feber, kontrollera mina temps varje par timmar. Om min temperatur gick över 101.7, skulle jag få mig in i akuten för att minska min feber. Jag hamnade på akuten många gånger.
bakslag—och framåt
massor hände de sommarmånaderna, skott efter chemo, resor till sjukhuset för ER, öppenvård, reser tre och en halv timme varje väg var tredje vecka medan de fortfarande är i höften / benet stag.
jag kunde inte böja mig för att komma in i våra fordon., Vi hade problem med stag som bollen började glida ur uttaget. Stående i garaget kunde jag bara dregla på golvet med sådan smärta. Bob ringde omedelbart en ambulans.
vid ankomsten till den lokala ER, röntgen togs, och Dr Miller meddelades omedelbart. Han beordrade mig och min förlamade kropp ner till Iowa City för sin vård. De justerade stag, satte en Stång Stöd ner mitt ben.
Jag trodde att jag kunde lämna, bara för att ta reda på att mina feber var tillbaka igen, och jag blev antagen igen till sjukhuset. Mitt immunförsvar så lågt att jag fick svamp i lungorna.,
ett år senare, den tidiga delen av augusti, började jag märka att min höft förändrades i storlek med en puckelformning. Jag tog bilder och skickade dem till Dr Miller. Vi lärde oss att infektion hade vuxit ner till benet och omedelbar operation behövdes för att spola ut all infektion.
jag lärde mig att så länge jag har hårdvara i bäckenet, kommer jag att få infektion. Det var då den smittsamma sjukdomsläkaren blev en del av min resa.
en PICC-linje placerades i min högra arm och i över en månad bar jag en påse amoxicillin., Allt som en sköterska skulle göra, Bob och jag gjorde på vår egen rengöring, ändra, varje liten detalj gjort.
snart började siffrorna långsamt sänka, fevers började äntligen Sänka och PICC-linjen togs bort.
jag fortsätter att använda epileptiska kryckor dagligen, kunna lägga lite vikt på min höft. Jag kan göra det mesta av min vård, men jag kämpar med matlagning, med att hålla och bära och plocka upp saker, med att stänga av strömbrytare.
Jag har stunder av frustration, enstaka dagar i sängen gråter och önskar att jag kunde få mitt normala liv tillbaka., Jag har sporadisk smärta i höften, svaga muskler i vänster hamstring och kalv, dagliga nervsmärtor i min fot som känns som ditt roliga ben blir stöt.
jag är en överlevare!
Jag är en kämpe. Jag fortsätter att vara starkvilja och uppmuntra andra. Jag är dagligen stöds och hjälpt av Bob.
jag tittar dagligen på min kropp och vad som finns kvar av mitt vänstra bäckenområde, det stora ärret—mitt överlevande ärr—och jag accepterar att jag är en överlevare! Jag kan köra. Jag tror att min tro, styrka och beslutsamhet kommer från min tro på Gud och hans plan för mig.,
och så fortsätter min resa nu till ”uncharted water”, som Dr Miller kallar det. Öppnar mig för möjligheter!