Sumina blev övertygad och lovade att aldrig ta medicinerna, ett löfte hon höll i nästan ett decennium. Hon och hennes HIV-positiva man skulle kasta bort drogerna som den ryska regeringen tillhandahöll eller sälja dem på den svarta marknaden.
”vi kände oss bra och var glada”, återkallade hon.
sedan 2016 blev Sumina gravid och började undra om läkarna hade rätt: ”vad händer om det var verkligt och jag kunde ge det till mitt barn?”
hon började ta droger och månader senare födde en frisk tjej.
hennes man ändrade aldrig sitt sinne om HIV och blev snart allvarligt sjuk. Han dog vid 37 års ålder mindre än ett år senare av komplikationer från AIDS.,
en stor del av världen har gjort framsteg som saktar spridningen av HIV, tack vare riktade förebyggande program och förbättrad tillgång till testning och behandling som dramatiskt minskar överföringen av viruset. Antalet nya infektioner varje år sjönk ungefär 16% under det senaste decenniet.
Ryssland har rört sig i motsatt riktning.
i 2018 loggade det 103,995 nya diagnoser, eller 71 för varje 100 000 personer, enligt regeringen., Det är en av de högsta nivåerna i världen utanför Afrika söder om Sahara-där epidemin har orsakat den största förödelsen — och en ökning med 78 procent under 2010.
experter säger HIV — konspirationsteorier — en sak av det förflutna i många andra länder-fortsätter att frodas i Ryssland och väsentligt hindra ansträngningar för att bekämpa viruset.
”HIV-denialism är verkligen ett farligt fenomen eftersom det direkt påverkar en persons beslut att starta eller överge antiretroviral terapi”, säger Alexander Goliusov, regional direktör för Östeuropa och Centralasien vid UNAIDS.,
Efter år av delaktighet kan den ryska regeringen äntligen börja erkänna behovet av att sprida korrekt information om HIV. I November 2019 införde hälsoministeriet ett lagförslag för att åtala dem som deltar i desinformationskampanjer.
problemet är särskilt skenande långt från Moskva. Novosibirsk, den sibiriska staden 1,7 miljoner där Sumina bor, har en av de värsta infektionsfrekvensen i landet.,
”det var bara lättare att tro att det inte var riktigt”, säger Sumina, som tror att hon och hennes man båda kontraherade viruset genom intravenös droganvändning.
”vi trodde båda på allt det nonsens du hör på TV och internet-att det gjordes av västerländska läkemedelsföretag för att tjäna pengar och att HIV-drogerna kommer att döda dig”, sa hon.
på VKontakte, Rysslands mest populära sociala medier, en grupp som heter ”HIV/AIDS: the biggest conspiracy of the 20th century” har mer än 18 000 medlemmar.
konspirationsteorier om HIV datum till de tidigaste dagarna av epidemin., I Afrika spred rykten om att viruset var en form av befolkningskontroll.
när det första fallet rapporterades i dåvarande Sovjetunionen 1987 föreslog media att viruset var ett biologiskt vapen som USA hade utvecklat för att hjälpa det att vinna det kalla kriget.
droger för att undertrycka viruset gick på marknaden i mitten av 1990-talet, men de blev inte allmänt tillgängliga i Ryssland förrän 2002, när Världsbanken gick in för att bekämpa stigande infektionsnivåer.,
det hjälpte inte att infektioner koncentrerades bland intravenösa narkotikamissbrukare, homosexuella män och prostituerade — grupper regeringen gjorde sitt bästa för att ignorera.
i stället för att skjuta ner konspirationsteorier verkade regeringen oftare än inte främja dem. TV-programmet som Sumina tittade på 2008 sändes på Kreml state media.,
regeringen lägger också en chill på HIV-utbildningsinsatserna med en 2012-lag som krävde ideella organisationer som fick internationell finansiering att registrera sig som” utländska agenter ” och utsätta dem för granskning och stigma.
bland de nästan 1,1 miljoner ryssar som diagnostiserats med HIV, tar bara 41% antiretrovirala läkemedel-bland de lägsta priserna i världen.
behandlingsgapet — kombinerat med ökande årliga infektionsnivåer — bidrar till en stigande dödssiffra., I 2018 rapporterade den ryska regeringen att 36 868 HIV-patienter dog, upp 15,6% från föregående år.
Som jämförelse är HIV ett mycket större problem i Afrika söder om Sahara, men dödsfall och nya infektioner minskar.
President Vladimir Putin har inte talat offentligt om HIV sedan 2006, när hans statsråd höll ett möte om det.
anti-HIV-insatser har också hindrats av Putins omfamning av den rysk-ortodoxa kyrkan och dess konservativa värderingar., Regeringen motsätter sig sexualundervisning i skolor och passerade en ”anti-gay-propaganda lag” som kriminaliserar varje omnämnande av homosexualitet i närvaro av minderåriga.
Även om Rysslands hälsoministerium erkänner att epidemin har nått den allmänna befolkningen-med 60% av nya diagnoser som kommer från heterosexuella kontakter-är AIDS fortfarande allmänt tänkt som en sjukdom hos människor i samhällets utkant.
diagnosen bär en enorm stigma, säger Jekaterina Gorbatova, chef för Ostrov, en icke-statlig organisation som stöder personer med HIV i Novosibirsk.,
”många människor får inte testas av rädsla för resultaten”, sa hon.
för personer som testar positivt för viruset kan tanken att HIV inte är verkligt vara extremt attraktiv.
”de flesta av HIV-dissidenten eller denier-grupperna är inte så mycket konspirationsteoretiker som de är förvirrade människor, som inte har tillräckligt med information om HIV och AIDS för att veta vad som har hänt med dem”, säger Rita Loginova, som har rapporterade utförligt om frågan om Taiga info, ett online-Nyhetsuttag som täcker Sibirien och Rysslands Fjärran Östern.,
”de får diagnosen men får inte den typ av rådgivning och resurser som de behöver för att förstå deras situation”, sa hon.
okunnighet kvarstår även i det medicinska samfundet.
i februari vägrade en läkare i Perm-regionen i Sibirien att acceptera en HIV-positiv patient som nyligen hade släppts från fängelset. Fallet gjorde rubriker efter en fånge rättigheter organisation rapporterade att läkaren shooed patienten bort från receptionen.
”Du infekterar alla andra!”doktorn skrek enligt uppgift.,
fallet undersöktes av den regionala medicinska styrelsen, som fann att läkaren hade uppträtt etiskt.
i denna miljö av stigmatisering och felaktig information får färre personer testas för viruset eller behandlas när de diagnostiseras. Det betyder att de är mer benägna att sprida det — och så småningom dö av det.
år 2017 dog en 10-årig tjej i St Petersburg av AIDS-relaterade sjukdomar efter att hennes far, en rysk-ortodox präst, vägrade att låta läkare behandla henne för HIV.,
barnets far berättade för läkare att han trodde att AIDS var en ”fiktion av läkemedelsföretag” som försökte tjäna pengar genom att sälja droger.
”problemet här är inte brist på resurser, eftersom den ryska regeringen har resurser för att avsluta AIDS-epidemin”, säger Vinay P. Saldanha, UNAIDS special advisor. ”Problemet har varit alltför länge att HIV-infektion i Ryssland inte har fått uppmärksamhet och resurser som överensstämmer med omfattningen av epidemin.,”
förra månaden rapporterade den ryska tidningen Kommersant att den hade läckt en kopia av en Dec. 30 order undertecknad av Putin uppmanar sitt kabinett att utveckla en HIV-strategi som skulle öka behandling, testning och förebyggande. Kreml har varken bekräftat eller förnekat betänkandet.
När det gäller lagförslaget för att bekämpa hiv-konspirationsteorier har det ännu inte tagits upp av parlamentet, och detaljer som straffen för att sprida falsk information har ännu inte fastställts.,
för tillfället har de största ansträngningarna för att motverka denialism kommit från utanför regeringen.
i februari drev Yuri Dud, en populär rysk YouTube-bloggare, frågan om HIV-infektion i Rysslands vanliga popkultur när han släppte en 110-minuters dokumentär som heter ” HIV: epidemin Ingen vill prata om.”
videon innehåller intervjuer med HIV-positiva ryssar, läkare och aktivister i Novosibirsk, Moskva och St Petersburg. Det har visats 16 miljoner gånger.,
strax efter utgivningen av videon rapporterade ryska medier att screeningcentra i Novosibirsk och andra städer såg stora ökningar i förfrågningar om test. Hundratals människor om dagen i Ryssland började söka HIV-testning på Google, det oberoende nyhetsutloppet Journal rapporterade.
tillbaka i Novosibirsk, Svetlana Sumina, nu 38, håller ett foto på sin mans telefon i sin sjukhussäng. Den ihåliga blicken på hans ansikte visar att vägtullarna hade tagit på hans kropp under de senaste sex månaderna av hans liv.
”jag tittar på den här bilden och jag tror,” vi var så dumma”, sa hon. ”Det behövde inte vara så här.”
sedan svepte hon skärmen till lyckligare tider., Lång och stilig, med ett tjockt huvud av mörkt hår, stod Alexander Sumin leende bredvid sin fru.
”Vi var oskiljaktiga då”, sa hon som sin dotter, Yuliana, nu 3, spelade bakom henne i sin enrumslägenhet.