mensen die niet weten wat er gaande is in de KLS-families denken dat deze mensen lui zijn of een grapje maken of drugs gebruiken. Er zijn patiënten die geen toegang hebben tot artsen die zelfs gehoord hebben van KLS, wat verbijsterend is voor mij.mijn zoon is gelukkig, gezond ,energiek, houdt van het leven, wil uitgaan met zijn vrienden, wil niet slapen, zoals een normaal tienerkind.,maar tijdens de KLS-episodes, zitten zijn hersenen vast in een vreemd circadiaans ritme, waar hij opgesloten zit in deze vreemde wereld. Hij kan fysiek niet wakker blijven. Hij kan geen onderscheid maken tussen echte en surrealistische dingen. Zijn hersenen zijn in een hunkerende slaapmodus. Wanneer hij wakker wordt van een episode, heeft hij in principe geen herinnering van wat er gebeurde.
onze arts stelde twee geneesmiddelen voor Cooper voor. Niet iedereen behandelt KLS op dezelfde manier omdat er geen protocol is dat dit werkt.
sommige patiënten zijn KLS na ongeveer 10 jaar ontgroeid, maar er is geen gegeven., Ik zal mijn vertrouwen houden en hopen dat hij het ontgroeit. Het is een moeilijke manier om te leven, want je houdt je adem in – je begint hem te zien geeuwen en je zegt, ” Oh mijn God, gebeurt het?”Als Cooper ziek is, verlaat ik mijn huis niet.
wanneer hij gezond is, heeft hij op de een of andere manier de kracht en het verlangen om terug te springen in het dagelijks leven. Hij is in staat om dat te doen met de steun van zijn vrienden en familie. Elke dag dat hij gezond is, behandelen we het als een geschenk.
voor meer informatie over de aandoening, bezoek de Stichting Syndroom van Kleine-Levin.