“Het is een proces elke provider kan gaan door en proberen om aanvullende aanbevelingen dan (chirurgische) snijden en opioïden,” Herbst zei.
Herbst zei dat het begrijpelijk is dat de meeste artsen niet weten wat te doen met Dercum ‘ s op dit moment, omdat zelfs de experts hebben nog steeds tal van vragen over het. Ze heeft onlangs een boek hoofdstuk dat ze zegt zal gratis online zijn wanneer het later dit jaar wordt gepubliceerd dat zowel patiënten en aanbieders zal helpen.,
voorlopig zullen mensen naar Arizona blijven stromen. De website van Herbst, lipomadoc.org, inclusief HOTEL info en advies over de aankoop van reisverzekering en het werken met de Canadese ziektekostenverzekering.
“om haar te zien, duurt het een jaar,” Newhouse zei.
” Ik probeer nog steeds op de wachtlijst te komen, ” zei Blackburn.
zelfs als ze een afspraak krijgt, zei Blackburn dat reiskosten een probleem zullen zijn, en haar verzekeringsmaatschappij zal het waarschijnlijk buiten het netwerk beschouwen.
ze heeft al ongeveer $ 1.400 in uitgestelde medische schuld van invloed op haar credit score.,
onbekende toekomst
Newhouse en Blackburn vonden elkaar op een van de verschillende Facebook-pagina ’s voor Dercum’ s patiënten over de hele wereld (Er is ook een Dercum Society opgericht door een persoon met de aandoening). Tegen alle verwachtingen in wonen ze allebei in Raytown.
Newhouse, die helpt bij het toedienen van een van de groepen, zei dat ze weet van een andere persoon in de omgeving van Kansas City die het heeft, plus een ander die denkt dat ze het heeft, maar niet is gediagnosticeerd.,
Newhouse zei dat ze kleine lipomen onder haar huid had voor zo lang als ze zich kan herinneren, maar ze waren niet pijnlijk en artsen vertelden haar altijd dat ze niets om zich zorgen over te maken waren.
toen, ongeveer zeven jaar geleden, leek de menopauze haar symptomen dramatisch te verergeren. Het begon met een onregelmatige hartslag, die ze succesvol heeft kunnen behandelen met medicatie. Maar nu heeft ze meer lipomen, en ze beginnen pijn te doen.
” Het is sporadisch en het kan intens zijn, ” Newhouse zei. “Het kan letterlijk zijn alsof je in brand staat.,”
ze merkte dat ze niet meer zoveel kan tillen. Haar gaswietmelker was plotseling te zwaar, dus moest ze overschakelen naar een lichter elektrisch model.
ze heeft de laatste tijd meer succes gehad met het vinden van lokale artsen die haar zullen proberen te helpen, en ze is dankbaar.Blackburn zei dat de pijn voor haar in principe constant is. Opioïden nemen nauwelijks de spanning weg.op een pijnschaal van 1-10 zei ze: “op een goede dag zit ik nog steeds op een 4 of een 5. Het kan absoluut slopend zijn. Soms lijken m ‘ n ledematen van gebroken glas. Het is diepe pijn.,”
zowel Newhouse en Blackburn zeiden dat ze ziekenhuispersoneel hadden dat ze op zoek waren naar drugs. Voor Blackburn gebeurde het toen ze een beenmergbiopsie had terwijl ze nog op zoek was naar een diagnose en haar pijn niet reageerde op de standaard dosis opioïden.
“(de arts) zei: “weet u zeker dat u geen drugs gebruikt? Je moet het me vertellen,” zei Blackburn. “En ik zei: ‘nee, dat ben ik niet. Het was verschrikkelijk.”
De Dercum-gerelateerde pijn begon in haar linkerschouder, ging dan naar haar vingers, sloeg dan de andere arm en ten slotte haar benen., Ze heeft rekeningen betaald om getest te worden op dingen als lupus, reumatoïde artritis en multiple sclerose, zonder resultaat. Toen ze eindelijk werd gediagnosticeerd had ze een echo die 30-sommige lipomen toonde in haar linkerarm alleen.nu heeft ze er een die in de ligamenten van haar onderbeen steekt, en het voelt alsof ze de hele tijd een verstuikte enkel heeft.
ze weet dat ze moet oefenen, maar het is bijna onmogelijk. Ze houdt van wandelen, maar om Elke afstand nu te gaan moet ze zich voorbereiden op het van tevoren en dan gereserveerd een volledige dag voor herstel.,
dat is zelden een optie, omdat ze haar energie moet sparen voor werk.
als het zo is in haar vroege jaren 30, vraagt ze zich af, hoe zal het zijn als ze ouder is?”ik ben bang,” zei Blackburn. “Ik wil niet tot een punt komen waar ik letterlijk voor alles op Iemand moet vertrouwen. Ik wil ook niet de hele tijd in zoveel pijn leven. Er zijn dagen dat ik er niet mee om kan gaan en ik ben bang dat het elke dag zo zal zijn en dat wil ik niet. Echt niet.,”
” Ik heb helaas niet veel hoop.”