niet velen van u zullen zich bewust zijn van het feit dat de laatste dag van februari elk jaar wordt gemarkeerd als Rare Disease Day. Het wordt wereldwijd gevierd om de aandacht te vestigen op verschillende soorten ziekten die een bepaald aantal mensen treffen en er zijn nog steeds geen definitieve genezing voor hen. Dit jaar is het thema ‘onderzoek’ en het heeft als doel om het belang van onderzoek te benadrukken om de oorzaken van deze ziekten, triggers en genezing te identificeren om verlichting te brengen aan de patiënten., De aarde is de thuisbasis van allerlei organismen. Terwijl sommigen geen schade toebrengen aan de menselijke gezondheid, zijn er anderen die dodelijk kunnen zijn. Bovendien kunnen genetische factoren ook verschillende kwalen veroorzaken en de meeste van hen hebben nog diepgaand onderzoek nodig, zodat wetenschappers met behandeling en genezing kunnen komen.
zeldzame ziekten hebben betrekking op die medische aandoeningen die een zeer klein deel van de bevolking treffen. Ze worden gekenmerkt door een grote verscheidenheid aan aandoeningen en symptomen die niet alleen variëren van ziekte tot ziekte, maar ook van patiënt tot patiënt die aan dezelfde ziekte lijden., 80% van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorsprong, terwijl andere het gevolg zijn van infecties, allergieën en milieuoorzaken. Sommige zijn degeneratief en woekeren, terwijl 50% van de zeldzame ziekten invloed hebben op kinderen. In de meeste gevallen, zijn er geen bestaande effectieve behandelingen toe te voegen aan het hoge niveau van pijn en lijden doorstaan door patiënten en hun families.,de belangrijkste doelstelling van deze dag, die voor het eerst werd gelanceerd door EURORDIS en zijn raad van Nationale Allianties in 2008, is het vergroten van het bewustzijn bij het grote publiek, beleidsmakers, overheden, vertegenwoordigers van het bedrijfsleven, onderzoekers, gezondheidswerkers en anderen. Op Rare Disease Day werken honderden gezondheidsorganisaties over de hele wereld op lokaal en nationaal niveau aan de verspreiding van informatie. Tot nu toe hebben over de hele wereld duizenden gebeurtenissen plaatsgevonden die honderdduizenden mensen bereikten en hebben geresulteerd in veel media-aandacht., Het creëren van bewustzijn voor dergelijke ziekten is zeer essentieel om onderzoek te starten voor het vinden van de behandelingen.
hier is een lijst van zeven zeldzame ziekten over de hele wereld waarvan u op de hoogte moet zijn:
1. Hutchinson-Gilford Progeria de eerste van de zeldzaamste ziekte ter wereld is Hutchinson-Gilford progeria, die meestal gewoon bekend staat als progeria., Progeria is een genetische aandoening die optreedt als een nieuwe mutatie die wordt gekenmerkt door de dramatische verschijning, snelle veroudering in de kindertijd. Er is geen remedie voor Progeria, hoewel artsen groeihormoon therapie en geneesmiddelen tegen kanker hebben geprobeerd, maar artsen richten zich meestal op het verminderen van de complicaties van de ziekte.
2., Fields ‘ Disease is vernoemd naar twee tweelingen, Catherine en Kristie Fields uit Wales. Deze ziekte heeft geen medische naam, maar artsen hebben het een neuromusculaire ziekte kunnen noemen waarbij de spieren in het lichaam langzaam verslechteren, wat bewegingen beperkt.
3. Fibrodysplasia ossificans Progressiva
Het beïnvloedt het bindweefsel. Bij de geboorte is het klassieke symptoom van deze ziekte een misvorming van de grote teen. Er is geen bekende behandeling voor FOP, als een operatie om het bot te verwijderen lijkt te leiden tot het lichaam om meer te produceren.,Fotokrediet: www.ojrd.biomedcentral.com
4. Von Hippel-Lindau dit wordt gekenmerkt door de groei van tumoren in verschillende delen van het lichaam. Veel tumoren zullen groeien in het centrale zenuwstelsel en zijn vaak goedaardig, maar gemaakt van bloedvaten. Medisch bekend als hemangioblastomen, kunnen deze tumoren beginnen te groeien in het netvlies, de hersenen en het ruggenmerg.
5., Microcefalie is een zeer zeldzame aandoening die direct bij de geboorte wordt waargenomen, en soms zelfs vóór de geboorte. Het hoofd wordt kleiner dan normaal baby ‘ s hoofd bij de geboorte. Velen geloven dat de ziekte wordt veroorzaakt door blootstelling aan gevaarlijke stoffen terwijl de baby in de baarmoeder, zoals straling, of genetische problemen. De ziekte wordt meestal gecombineerd met het syndroom van Down. Degenen die microcefalie hebben zijn meestal mentaal gehandicapt en zullen problemen hebben met hyperactiviteit, dwerggroei, epileptische aanvallen, evenwichtsproblemen, spraak-en motorische problemen, evenals anderen.,
Fotokrediet: www.caremindapp.com
6. Paraneoplastic Pemphigus
luister naar de nieuwste nummers, alleen op JioSaavn.comPNP is een zeldzame auto-immune bulleuze ziekte die blaarvorming veroorzaakt. Keratinocyten zijn gescheiden van elkaar, waardoor hiaten. Vele malen de kloof wordt gevuld met vloeibare schil, waardoor de huid rauw en open voor infectie. Deze blaren verschijnen meestal in de mond, keel, lippen, en willekeurige plaatsen op de huid.
7. Morgellons
