ik Deel mijn reis voor sarcoom Awareness Month om te helpen ondersteunen wat de gezondheidszorg van de Universiteit van Iowa doet om voortdurend stappen te maken om behandelingen te vinden en levens te verbeteren, en om anderen over de hele wereld te bereiken die hoop, advies, een schouder nodig hebben om op uit te huilen, gelach om hen door moeilijke tijden te krijgen.ik leg mijn vertrouwen, geloof en lichaam in de handen van twee vreemden, twee zeer aanbevolen artsen—Benjamin Miller en Mohammed Milhem—die me door deze reis hebben gebracht met zoveel zorg, mededogen en aandacht., Niet behandeld als een patiënt of een nummer, maar als een persoon, als een familielid van chondrosarcoomkanker.de verpleegkundigen in de kliniek, receptionisten, personeel, de vele Röntgentechnici, labo ‘ s, C-scans, huishouding, voedseldiensten—de lijst kan doorgaan met alle mensen die ik tijdens deze reis tegenkwam. Ik kan hen nooit genoeg terugbetalen of bedanken voor de uitstekende zorg die aan mij, mijn man, en mijn familie en vrienden wordt gegeven.
chondrosarcoom: moeilijk te detecteren en te diagnosticeren
Niemand wil dat zijn verhaal begint met pijn. Maar daar begint mijn reis naar chondrosarcoom.,
Ik ben leraar in het begaafde en getalenteerde programma van een middelbare school. Ik ben geboren aan de oostkust, getrouwd, en woon nu buiten Sac City, Iowa.
in 2012 worstelde ik met rugpijn. Ik was 48 en genoot van volwassen volleybal, met vele tournament overwinningen onder mijn riem. Mijn dokter in Sac City dacht dat ik een rugprobleem had. Ik geloofde dat het leeftijdsgebonden was en dat het gaan voor opgravingen in volleybal ontstekingen veroorzaakte. Dus nam ik ibuprofen voor activiteiten om pijn voor te blijven.
toen stelde mijn arts in 2013 een cortisone injectie voor om de pijn te verlichten. Het werkte niet., Fysiotherapie was de volgende, maar dat werkte niet. Mijn man, Bob, had er genoeg van en belde de dokter en zei dat er iets anders gedaan moest worden. We werden doorverwezen naar Dr. Steven Meyer uit Dakota Dunes.
‘er was iets vreselijk mis met me’
de dag dat ik me vrijwillig meldde als begeleider van studenten op de rolschaatsbaan, overviel de pijn mijn lichaam. Toen iedereen in de bus stapte om de ijsbaan te verlaten, was ik de laatste die nog in het gebouw was, worstelde om zelfs maar bij de deur te komen. Ik was in tranen van pijn en schaamte. Gelukkig kwam de buschauffeur terug en hielp me bij de bus.,
toen we terug naar school reisden, met gelach, geklets en plezier op de achterkant van de bus, huilde ik zachtjes in mezelf. Elke bult veroorzaakte pijn. Er was iets vreselijk mis met me. Ik besloot naar de eerste hulp te gaan.
na dezelfde ER prep die al snel routine voor mij zou worden, stuurden ze mij en mijn man naar een ander ziekenhuis om de MRI-truck te vinden en tests te laten doen. Omdat het een latere afspraak was die avond, lieten ze me vrij van de eerste hulp en stuurden me naar huis. Bob moest me de trap op dragen en helemaal naar de bank. Ik kon niet meer lopen.,
Ik had een lange, slapeloze nacht, hopend op antwoorden op mijn afspraak met Dr. Meyer.
een pijnlijke les: krijg kopieën van je testresultaten
Ik herinner me dat Dr. Meyer me vroeg: “Waar is de pijn?”Ik draaide me om en liet hem mijn linkeronderrug zien. Hij vroeg of ik tests had. Ik zei dat ik net een MRI had laten doen.
toen kwam ik erachter dat alleen omdat je een test hebt gedaan in een ander ziekenhuis, die records en testresultaten niet automatisch naar je bestanden worden verzonden. Dus ik had niets voor hem om naar te kijken. Ik was geschokt, overstuur, teleurgesteld en begreep het niet.,Dr. Meyer bestelde toen röntgenfoto ‘ s. Volgens de röntgenfoto ‘ s was het mijn heup, niet mijn rug. Hij zei dat er een “massa opduikt” in mijn linker bekken bot.
Ik was met stomheid geslagen. Er was geen bult, geen bult. Mijn lichaam buiten liet niets zien! Tranen stroomden over mijn gezicht. In shock keek ik naar een röntgenfoto van een grote bewolkte massa.
hij vroeg ons waar we heen wilden voor verdere hulp. We kozen voor Iowa City. Ik ben een enorme Hawkeye fan, dus in het achterhoofd, meer ritten naar Hawkeye land bracht me troost.
we werden doorverwezen naar Dr., Benjamin Miller voor een afspraak de volgende dag. We gingen de volgende dag naar Iowa City. De rolstoel werd een noodzaak om rond de gangen en vleugels van de Universiteit van Iowa ziekenhuizen & klinieken.
mijn leven wordt veranderd door een enkel woord
De volgende dag werd ik gediagnosticeerd als 1 op 1.400 in de Verenigde Staten met chondrosarcoomkanker. Ik hoorde dat ik in Fase 3 zat. De massa had een groot deel van het linker bekken beschadigd.
Ik had nog nooit het woord chondrosarcoom gehoord, kon het niet uitspreken of Spellen. Toch zal dit woord de rest van mijn leven bij me blijven.,
Dr. Miller adviseerde me onmiddellijk op krukken te krijgen en gewicht van die heup te krijgen om verdere schade te voorkomen. Ik koos voor epileptische krukken in plaats van oksel krukken zodat ze niet zo stressvol zouden zijn voor mijn lichaam.
We gingen vervolgens naar oncologie en kregen te horen dat het een agressieve kanker was. Onze gedachten draaiden, we huilden allebei weer.
onmiddellijk werd mij gevraagd deel uit te maken van een klinische studie. Ik heb me aangemeld, in de hoop dat mijn reis kan helpen voorkomen dat iemand anders gaat door wat ik zou doen.
de operatie werd vier weken later gepland-dinsdag 6 mei 2014.,
er gebeurde veel in die vier weken. T-shirt fundraisers werden gedaan door mijn zus en mijn collega Gene.
mijn leven veranderde dramatisch van normaal naar alles aanpassen met krukken-zitten, douchen, gebruik maken van de badkamer, staan, in-en uitstappen van voertuigen, om er maar een paar te noemen. Maar ik werd een ervaren “kruk” tegen de tijd van mijn operatie.Bob wikkelde mijn krukken in zwart en geel duct tape, zodat ik van mijn nieuwe benen kon genieten en mijn Hawkeye trots kon rocken. Dat maakte het makkelijker voor anderen om me te accepteren en te benaderen.,
operatie, en de weg naar herstel
Scared is een understatement. Gedachten over dingen die verkeerd gingen renden door mijn geest en hart terwijl ik de kamer scande om de röntgenstralen op de muur te zien gloeien, personeel dat overal rond bewoog. De anesthesist zette het masker op en liet me beginnen te tellen.
Ik werd wakker op de intensive care met een verpleegkundige die de apparatuur aanpaste en met me praatte. Mijn familie was links van mij, maar een waas. Ik hoorde de verpleegster zeggen dat ze me moesten laten rusten en Eten.
toen mijn familie terugkwam, viel mijn man flauw naast mijn bed en werd naar een andere verdieping gebracht om ‘ s nachts te worden geobserveerd., Dus familie ging heen en weer tussen kamers.
Ik lag op een ziekenhuisbed op mijn rug gedurende enkele dagen, linkerbeen en heup gewikkeld, drainagebuizen uit het heupgebied, katheter nog steeds op zijn plaats. ‘S ochtends neemt het bloed af. Artsen, verpleegkundigen, schoonmaak, keuken servers, ander personeel, bezoekers in en uit de hele dag in onze kamer.
Ik werd vervoerd naar de revalidatie in Des Moines, waar mij werd verteld dat ik daar ongeveer 21 dagen zou zijn. Om een lang verhaal kort te maken, Ik werkte hard, vocht tegen koorts, PO ‘ s in bed, leerde bijna elk deel van mijn leven aan te passen.,
negen dagen later bewees ik dat ik sterk was en klaar was om naar huis te gaan. Ik herinner me mijn laatste ronde van bewijs met de loper rond de baan.
thuis aangekomen, werden we bewust gemaakt van eenvoudige problemen waar niet over werd nagedacht. De garagetrap die naar het huis leidt had leuningen nodig. De breedte van de deuropeningen was te klein voor de rolstoel. We hebben de indeling van de slaapkamer veranderd om me dichter bij de badkamer te krijgen. De inrichting werd verplaatst voor rolstoeltoegankelijkheid.
Ik nam het geneesmiddel minstens drie keer per dag., Mijn man hield het bij, bestelde navullingen, en menig dag smeekte me om mijn pillen in te nemen. Een reeks van apparatuur werd gevonden of gekocht om de overgang te ondersteunen.
Chemo behandelingen beginnen
toen we die eerste week thuis geregeld hadden, kwam het telefoontje. Dr. Miller ‘ s kantoor had de volgende dag afspraken, waaronder met onze oncoloog, Dr. Mo Milhem.
Het nieuws van de patholoog kwam-twee plekken van gededifferentieerde kankervorming. Dr. Miller zei dat dit het ergste van mijn kanker was, en als ze mijn longen bereikten, kon er weinig gedaan worden. Bob en ik huilden hard, knuffelden en probeerden het te begrijpen.,Dr.Mo gaf ons de instructie dat Hij ons de sterkste chemo zou geven die hij kon, één keer per maand gedurende de volgende drie maanden.mijn zomer in 2014 was dus reizen naar Iowa City, ziekenhuisverblijven van donderdag tot zondag. Ik was gevuld met zakken en zakken met vloeistoffen om de chemo in mijn aderen en lichaam te ondersteunen. Vrijdag en zaterdag kreeg ik de chemo.
De eerste maand werd mijn lichaam opgeblazen, oncomfortabel, het lichaam voelde zwaar aan. De tweede maand van de chemo was ik erg misselijk. Het ene medicijn na het andere totdat ze iets vonden dat mijn lichaam eindelijk tolereerde en hielp.,al mijn haar viel uit in Juli, wenkbrauwen, hoofd, neus, armen, wimpers, benen. De derde maand was verschrikkelijk rillingen en koorts, het controleren van mijn temps om de paar uur. Als mijn temperatuur boven de 101,7 ging, moest ik naar de eerste hulp om mijn koorts te verminderen. Ik kwam vaak op de eerste hulp terecht.
tegenslagen-en vooruitgaand
veel gebeurde in de zomermaanden, shots na chemo, uitstapjes naar het ziekenhuis voor ER, polikliniek, drie en een half uur reizen elke derde week terwijl je nog steeds in de heup / been brace.
Ik kon niet buigen om in onze voertuigen te komen., We hadden problemen met de brace toen de bal uit het stopcontact begon te glijden. In de garage kon ik alleen maar kwijlen op de vloer met zo ‘ n pijn. Bob belde meteen een ambulance.
bij aankomst op de lokale eerste hulp werden röntgenfoto ‘ s gemaakt, en Dr.Miller werd onmiddellijk op de hoogte gebracht. Hij beval mij en mijn kreupele lichaam naar Iowa City voor zijn zorg. Ze hebben de beugel aangepast, een staafsteun in mijn been gelegd.
Ik dacht dat ik kon vertrekken, alleen om erachter te komen dat mijn koorts weer terug was, en ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Mijn immuunsysteem was zo laag dat ik schimmel in mijn longen kreeg.,
een jaar later, begin augustus, begon ik te merken dat mijn heup in grootte veranderde met een bult die zich vormde. Ik nam foto ‘ s en stuurde ze naar Dr.Miller. We ontdekten dat de infectie tot op het bot was gegroeid en dat er onmiddellijk een operatie nodig was om alle infecties weg te spoelen.
Ik heb geleerd dat zolang ik hardware in het bekken heb, ik een infectie zal hebben. Toen werd de infectieziektedokter een deel van mijn reis.
een PICC-lijn werd in mijn rechterarm geplaatst en gedurende meer dan een maand droeg ik een zak amoxicilline., Alles wat een verpleegster waarschijnlijk zou doen, deden Bob en ik op onze eigen—schoonmaken, veranderen, elk klein detail gedaan.
al snel begonnen de aantallen langzaam te dalen, de koorts begon uiteindelijk te dalen en de PICC-lijn werd verwijderd.
Ik blijf dagelijks epileptische krukken gebruiken, die een beetje gewicht op mijn heup kunnen leggen. Ik ben in staat om het grootste deel van mijn zorg te doen, maar ik worstel met koken, met vasthouden en dragen en dingen oppakken, met het uitschakelen van Lichtschakelaars.
Ik heb momenten van frustratie, af en toe dagen in bed huilen, wensend dat ik mijn normale leven terug kon hebben., Ik heb sporadische pijn in mijn heup, zwakke spieren in de linker hamstring en kuit, dagelijkse zenuwpijnen in mijn voet die aanvoelen alsof je grappige bot wordt gestoten.
ik ben een overlevende!
Ik ben een vechter. Ik blijf een sterke wil hebben en anderen aanmoedigen. Ik word dagelijks ondersteund en geholpen door Bob.
Ik kijk dagelijks naar mijn lichaam en wat er nog over is van mijn linker bekken, het enorme litteken—mijn overlevende litteken-en ik accepteer dat ik een overlevende ben! Ik kan rijden. Ik geloof dat mijn geloof, kracht en vastberadenheid voortkomen uit Mijn geloof in God en zijn plan voor mij.,
en zo gaat mijn reis nu verder in “uncharted water”, zoals Dr. Miller het noemt. Mezelf openstellen voor mogelijkheden!