mist family/iTV/Rex Features
Henrietta mist met haar man David.
Deborah mist gezochte antwoorden. In 1974 vroeg ze een vooraanstaand Medisch geneticus om haar te vertellen over HeLa-cellen, een cellijn van weefselkweek die is afgeleid van de kanker die haar moeder Henrietta in 1951 had gedood., De onderzoeker, die bloed verzamelde van de Lacks-familie om HeLa-genen in kaart te brengen, signeerde een medisch handboek dat hij had geschreven en zei dat alles wat ze moest weten in zijn dichte pagina ‘ s lag.
Het zou meer dan 30 jaar duren voordat de familie een betere verklaring kreeg.de directeur van het National Institutes of Health (NIH) van de Verenigde Staten, Francis Collins, probeert nu tientallen jaren achterstand in te halen. In de afgelopen vier maanden, heeft hij ontmoet ontbreekt familieleden om vragen te beantwoorden en te bespreken wat er moet worden gedaan met genoomgegevens van hun matriarch cellijn.,”We wilden een beter begrip krijgen van welke informatie er over Henrietta zou zijn, en welke informatie er over ons zou zijn”, zegt Henrietta ‘ s kleinzoon David Lacks Jr. (Deborah Lacks stierf in 2009.) Op 7 augustus kondigde Collins aan dat de familie het geval per geval vrijgeven van de informatie heeft goedgekeurd, onder voorbehoud van goedkeuring door een commissie die familieleden zal omvatten (zie pagina 141)., de consensuele benadering is een grote verandering ten opzichte van de afwijzende behandeling van het verleden, zegt Rebecca Skloot, de journalist die de scène tussen Deborah Lacks en de onderzoeker vertelde in haar boek The Immortal Life of Henrietta Lacks uit 2010. “Het was de eerste keer in de zeer lange geschiedenis van de HeLa-cellen dat wetenschappers zijn gaan zitten en volledige aandacht hebben besteed aan het uitleggen aan de familie wat er aan de hand was,” zegt ze (zie ‘The Lacks legacy’).
gratis podcast
Ewen Callaway praat over de nieuwe HeLa data deal.,
De overeenkomst staat de publicatie toe van een door de Amerikaanse overheid gefinancierde genoomsequentie van HeLa en de heruitgave van gegevens die kort na de publicatie in Maart uit het publieke zicht werden gehaald vanwege de bezorgdheid van de familie. Nature ‘ s Nieuws team hoorde van de onderhandelingen vorige maand, maar stemde ermee in om de dekking uit te stellen om de gesprekken niet te belemmeren., Bemiddeld tijdens vergaderingen aan de Johns Hopkins School Of Medicine in Baltimore, Maryland, de deal wakkert debatten over toestemming en eigendom van weefsels, en gegevens die voortvloeien uit hun studie, op een moment dat de NIH is het bijwerken van dergelijke regels.de HeLa-cellijn werd in 1951 vastgesteld op basis van een biopsie van een cervicale tumor van Henrietta Lacks, een arbeidersvrouw uit Afro-Amerika die in de buurt van Baltimore woont. De cellen werden genomen zonder medeweten of toestemming van haar of haar familie, en ze werden de eerste menselijke cellen die goed groeiden in een lab., Ze droegen bij aan de ontwikkeling van een poliovaccin, de ontdekking van menselijk telomerase en talloze andere ontwikkelingen. Een PubMed-zoektocht naar’ HeLa ‘ levert meer dan 75.000 kranten op. “Mijn lab groeit vandaag HeLa cellen,” Collins vertelde de natuur in een interview op de NIH campus in Bethesda, Maryland. “We gebruiken ze voor allerlei genexpressie-experimenten, net als bijna elk moleculair-biologisch lab.,”
The Lacks legacy
Thomas Deerinck/Visuals Unlimited/Corbis
Story of the world ‘ s most widely used human biological onderzoeksweefsel.biopsie van Henrietta mist ‘ tumor verzameld zonder haar medeweten of toestemming. De HeLa – cellijn werd snel opgericht.1971 het tijdschrift Obstetrics and Gynecology noemt Henrietta Lacks als HeLa bron; woord verspreidt zich later in Nature, Science and mainstream press.,
1973 mist familieleden leren over Helacellen (afgebeeld). Wetenschappers verzamelen later hun bloed om HeLa genen in kaart te brengen, zonder de juiste geà nformeerde toestemming.1996 Lacks family honored at the first annual Hela Cancer Control Symposium, organised by ex-student of scientist who isolated HeLa cells.
2013 HeLa genoom gepubliceerd zonder kennis van de familie, die later beperkte toegang tot HeLa genoomgegevens goedkeurt.,op 11 maart, weken voordat Collins voor het eerst naar Baltimore reed om de familie Lacks te ontmoeten, publiceerde een team onder leiding van Lars Steinmetz aan het European Molecular Biology Laboratory (EMBL) in Heidelberg, Duitsland, een artikel genaamd ‘The genomic and transcriptomic landscape of a HeLa cell line’ (J. J. M. Landry et al. Genes Genomen Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777; 2013). Nieuwsbericht (zie go.nature.com/inxzuw) merkte de link naar Henrietta ontbreekt, maar geen privacy zorgen.,
Skloot, in een later artikel voor The New York Times, maakte duidelijk dat familieleden ontevreden waren dat ze — wederom — niet waren geraadpleegd. “Ik denk dat het privé informatie is, “Henrietta’ s kleindochter Jeri Lacks-Whye vertelde de natuur. “Ik kijk ernaar alsof dit mijn oma’ s medische dossiers zijn die gewoon voor de wereld te zien zijn.”Het EMBL-team verwijderde de gegevens uit de openbare toegang en hoopte dat er een oplossing kon worden bereikt.,
NIH
Aard Nieuws Q&A: Francis Collins bespreekt de HeLa overeenkomst
Als de controverse uitbrak, De natuur was de voorbereiding voor het publiceren van een nog meer gedetailleerde volgorde van de HeLa-genoom, volgens senior auteur Jay Shendure, een genoom wetenschapper aan de Universiteit van Washington in Seattle. Zijn team, gefinancierd door de NIH, begon in 2011 met het decoderen van HeLa DNA, als onderdeel van een poging om nieuwe sequencing technieken te ontwikkelen., Zij hoopten ook dat het genoom nuttig zou zijn voor andere onderzoekers, een motivatie gedeeld door het EMBL-team. Ze hebben hun paper in November 2012 ingediend bij Nature.
de beoordelaars van de krant gaven geen aanleiding tot privacybezwaren voordat ze het voor publicatie aanraadden; noch de natuur, zegt Shendure. Hij overwoog contact op te nemen met de familie Lacks voor publicatie, en de toegang te beperken. “Uitzoeken hoe de familie te bereiken was heel veel op de tafel toen de gebeurtenissen ons ingehaald.nadat Skloot ’s artikel over de EMBL paper in maart uitkwam, leerde Collins over Shendure’ s door NIH gefinancierde project., Hij zag een kans. Hij was al bezig met het hervormen van de regels die het onderzoek naar menselijke onderwerpen regelen. “Het leek alsof dit een moment was om iedereen in dezelfde kamer te krijgen”, zegt hij.op de avond van 8 April ontmoette Collins een groep kinderen en kleinkinderen van Henrietta Lacks voor diner en discussie op de Johns Hopkins campus. Samen met Collins was zijn bijzonder adviseur en twee bemiddelaars van de universiteit. Skloot belde naar de vergadering, die de eerste van drie zou zijn.,Collins zegt dat familieleden hem vertelden hoe verontrustend het was om te leren over Helacellen decennia nadat Lacks stierf. Ze besprenkelden Collins met vragen over genetische sequencing en hoe Lacks ‘ cellen waren gebruikt. “Ik voelde me alsof ik’ Biologie 101 ‘nam,” zegt Lacks-Whye. Collins vertelde hen dat Shendure ‘ s team de genetische verandering had kunnen identificeren die de tumor van hun grootmoeder zo agressief maakte en HeLa cellen zo productief., De NIH bracht de familie later in contact met experts in klinische genetica die hen vertelden welke gezondheidsinformatie uit het genoom kon worden verzameld, en de NIH bood aan om familieleden te helpen hun eigen genomen te sequencen en te interpreteren.Collins zegt dat hij de familie niet onder druk zette om in te stemmen met het vrijgeven van de Hela-genoomgegevens; hij stond open om het door NIH Gefinancierde werk ongepubliceerd te laten. Maar hij vertelde de familie dat het onmogelijk zou zijn om de data opgesloten te houden., NIH onderzoekers hadden berekend dat 400 genomen ‘ waarde van HeLa gegevens zijn al publiek beschikbaar in fragmentarische vorm-onderdelen van projecten zoals de Encyclopedie van DNA — elementen-en dat wetenschappers in duizenden labs over de hele wereld gemakkelijk en goedkoop de cellijn zelf kon sequencen.
sommige ontbreekt familieleden verhoogde de mogelijkheid van financiële compensatie, Collins zegt. Het direct betalen van de familie lag niet op tafel, maar hij en zijn adviseurs probeerden andere manieren te bedenken waarop de familie ervan zou kunnen profiteren, zoals het octrooieren van een genetische test voor kanker op basis van HeLa-celmutaties., Ze konden er geen bedenken. Maar ze konden op zijn minst de familie geruststellen dat anderen geen snel geld zouden verdienen met het genoom van hun grootmoeder, omdat het Amerikaanse Hooggerechtshof dit jaar had geoordeeld dat ongewijzigde genen niet konden worden gepatenteerd. Lacks-Waarom zegt dat de familie niet wil stilstaan bij geld — en dat haar vader vaak heeft gezegd dat hij “voelt zich gecompenseerd door te weten wat zijn moeder heeft gedaan voor de wereld”.,
uiteindelijk besloot de familie dat zij wilde dat de gegevens beschikbaar waren in het kader van een systeem met beperkte toegang, vergelijkbaar met de NIH dbGaP-database, die de genetische samenstelling van individuen koppelt aan eigenschappen en ziekten. Onderzoekers zouden toestemming vragen om de gegevens te verwerven en ermee akkoord gaan om ze alleen te gebruiken voor biomedisch onderzoek, en zou geen contact hebben met familieleden. Een commissie met familieleden zal verzoeken behandelen, en papers die de gegevens gebruiken zullen Henrietta Lacks en haar familie herkennen. Het eerste van deze papers, het door de NIH Gefinancierde paper, wordt in dit nummer gepubliceerd (zie blz.207).,
bij het bespreken van Helacellen en de overeenkomst die met de familie is gesloten, gebruiken Collins en anderen vaak het woord “uniek”. Geen ander menselijk monster komt overeen met de cellijn voor alomtegenwoordigheid, bekendheid of beroemdheid (Oprah Winfrey produceert een film gebaseerd op het verhaal). De NIH ziet de deal met de familie niet als een gids voor het omgaan met andere menselijke monsters. “Het zal geen precedent zijn”, zegt Collins’ chief adviser Kathy Hudson.
maar het zal waarschijnlijk andere gevallen informeren, voegt ze toe., De Amerikaanse regering is het herformuleren van regels die de relatie tussen federaal gefinancierde onderzoekers en deelnemers te regelen. Nieuwe regels hebben tot doel de betrokkenen meer inspraak te geven in het gebruik van hun weefsels en persoonsgegevens. “In de toekomst ben ik van mening dat de meest geschikte manier om respect te tonen voor personen is om te vragen”, zegt Collins. “Vraag mensen,’ bent u comfortabel om dit exemplaar te gebruiken voor toekomstig genomisch onderzoek voor een breed scala van biomedische toepassingen?- als ze nee zeggen, betekent nee nee.,”
wat betreft de talloze andere weefsels die er zijn die zonder toestemming werden verkregen, zegt Collins dat het de wetenschap te veel zou vertragen om het gebruik ervan te verbieden. Laura Rodriguez, een beleid ambtenaar bij de NIH die werkt aan richtlijnen voor genoom sequencing, zegt dat er een laag risico van donoren van dergelijke monsters worden geïdentificeerd. Maar in Januari toonden onderzoekers die aan een genomicaproject werkten aan dat het mogelijk is om anonieme deelnemers — en hun families — te identificeren door hun genomen te vergelijken met genealogische DNA-databases.,Hank Greely, een biotechnologieadvocaat aan de Stanford University in Californië die de EMBL group heeft geadviseerd, zegt dat de HeLa-overeenkomst een “goede oplossing” is, maar het toepassen ervan op andere niet-gefundeerde cellijnen en gegevens zou log en onpraktisch zijn. “Het enige wat we echt moeten doen is ervoor zorgen dat alles wat we verzamelen vanaf hier in de toekomst acceptabel is.”
Lacks-Whye heeft vergelijkbaar advies. Onderzoekers kunnen grote doorbraken maken, zegt ze, terwijl ze de wensen van patiënten en hun families respecteren. “Laat ze erbij betrokken zijn,” zegt ze., “Dat is niet alleen voor hela-sequenties, maar voor iedereen die deelneemt aan onderzoek.”