«Det er en prosess som noen leverandører kan gå gjennom og prøve å gjøre ytterligere anbefalinger annet enn (kirurgisk) skjæring og opioider,» Herbst sa.
Herbst sa det er forståelig at de fleste leger ikke vet hva de skal gjøre med Dercum er akkurat nå, fordi selv ekspertene har fortsatt mange spørsmål om det. Hun har nylig skrevet en bok kapittel som sier hun vil være gratis online når den er publisert senere i år som vil bidra til både pasienter og tilbydere.,
For nå, vil folk fortsette å strømme til Arizona. Herbst hjemmeside, lipomadoc.org omfatter hotel informasjon og råd om kjøp av reiseforsikring og arbeider med Kanadiske health insurance.
«Komme til å se henne, det tar et år,» Newhouse sa.
«jeg prøver fortsatt å komme på ventelisten,» sa Blackburn.
Selv om hun ikke får en avtale, sa Blackburn reisekostnader vil være et problem, og hennes forsikringsselskapet vil trolig anser det ut-av-nettverk.
Hun har allerede rundt $1,400 i utsatt medisinsk gjeld som påvirker henne kreditt score.,
Ukjente fremtiden
Newhouse og Blackburn fant hverandre på en av flere Facebook sider for Dercum er syke over hele verden (det er også en Dercum Society grunnlagt av en person med tilstanden). Mot alle odds, de begge bor i Raytown.
Newhouse, som bidrar til å administrere en av gruppene, sa hun vet om en annen person i Kansas City-området som har det, pluss en annen som mener hun har det, men har ikke blitt diagnostisert.,
Newhouse sa hun hadde små lipomas under huden hennes så lenge hun kan huske, men de var ikke smertefullt, og legene fortalte henne at de var ingenting å bekymre seg for.
Så, for omtrent sju år siden, overgangsalder syntes å dramatisk forverre hennes symptomer. Det startet med en uregelmessig hjerterytme, som hun har vært i stand til å behandle lykkes med medisiner. Men nå har hun mer lipomas, og de har begynt å gjøre vondt.
«Det er sporadiske og det kan være intens,» Newhouse sa. «Det kan være bokstavelig talt som å være på brann.,»
la Hun merke til at hun ikke kan løfte så mye mer. Hennes gass luke whacker plutselig ble for tung, så hun måtte bytte til en lettere elektrisk modell.
Hun hadde mer suksess i det siste med å finne lokale leger som vil prøve å hjelpe henne, og hun er takknemlig for.
Blackburn sa at for henne, smerten er i utgangspunktet konstant. Opioider knapt ta kanten av.
På en smerte skala fra 1-10, sa hun, «på en god dag er jeg fortsatt på en 4 eller 5. Det kan være helt ødeleggende. Noen dager mine lemmer føles som de er laget av knust glass. Det er bein dyp smerte.,»
Begge Newhouse og Blackburn sa at de har hatt sykehuset antyde at de er bedøve-søker. For Blackburn det skjedde da hun hadde en benmarg biopsi mens hun fortsatt var på jakt etter en diagnose og hennes smerte ikke svarer til standard dose av opioider.
«(legen) sa: «Er du sikker på at du ikke bruker narkotika? Du har å fortelle meg,'» sa Blackburn. «Og jeg sa» Nei, jeg er ikke.»Det var fryktelig.»
Dercum s-relaterte smerter i gang i hennes venstre skulder, og gikk deretter ned til fingrene, så treffer den andre armen og til slutt hennes ben., Hun plaget opp regninger blir testet for ting som lupus, revmatoid leddgikt og multippel sklerose, til ingen nytte. Når hun endelig ble diagnostisert hun hadde en ultralyd som viste at 30-noen lipomas i hennes venstre arm alene.
Nå har hun en påtrengende på leddbånd i hennes leggen, og det føles som om hun har en forstuet ankel hele tiden.
Hun vet at hun trenger å trene, men det er nesten umulig. Hun elsker å vandre, men å gå avstand nå har hun til å giret opp til den på forhånd og deretter sette av en hel dag for å bli frisk.,
Det er sjelden et alternativ, fordi hun trenger for å redde henne energi til arbeid.
Hvis det er sånn i sin tidlige 30-årene, hun lurer på, hva er det kommer til å bli når hun er eldre?
«jeg er redd,» sa Blackburn. «Jeg ønsker ikke å komme til et punkt hvor jeg må stole på noen, for bokstavelig talt alt. Jeg ønsker heller ikke å leve i dette mye smerter hele tiden. Det er noen dager jeg bare ikke kan håndtere det, og jeg er redd det kommer til å komme til et punkt hvor det kommer til å være sånn hver dag, og jeg ønsker ikke det. Jeg virkelig ikke.,»
«jeg har ikke en hel masse av håp, dessverre.”