jeg dele min reise for Sarkom Awareness Month å bidra til å støtte hva University of Iowa helsevesenet gjør for å kontinuerlig gjøre fremskritt for å finne kurer og bedre liv, og for å nå ut til andre rundt om i verden som trenger håp, råd, en skulder å gråte på, latter å få dem gjennom tøffe tider.
jeg satt min lit, tro og kroppen i hendene på to fremmede, to sterkt anbefalt leger—Benjamin Miller og Mohammed Milhem—som har brakt meg gjennom denne reisen med slik omsorg, medfølelse og oppmerksomhet., Ikke behandles som en pasient eller et nummer, men som en person, som et familie medlem av chondrosarcoma kreft.
klinikken sykepleiere, resepsjonister, ansatte, mange X-ray-teknikere, lab, C skanner, rengjøring, mat—tjenester-listen kunne gå på av alle de jeg har krysset stier med gjennom denne reisen. Jeg kan aldri betale tilbake eller takke dem nok for god omsorg gitt til meg, min mann og min familie og mine venner.
Chondrosarcoma: Vanskelig å oppdage og diagnostisere
Ingen ønsker deres historie å starte ut med smerter. Men det er der min reise til chondrosarcoma begynner.,
jeg er lærer i den begavede og talentfulle programmet på en ungdomsskole. Jeg ble født ut på østkysten, gift, og bor nå utenfor Sac City, Iowa.
I 2012, ble jeg sliter med ryggsmerter. Jeg var 48 og nyter voksen volleyball, med mange turneringer på rad under mitt belte. Legen min i Sac Byen trodde jeg hadde en rygg problem. Jeg trodde det var alder-relaterte og som går for graver i volleyball var forårsaker betennelse. Så jeg tok ibuprofen før aktiviteter for å ligge i forkant av smerte.
Så, i 2013 legen min foreslo en kortison skudd for å lindre smerter. Det fungerte ikke., Fysioterapi var neste, men det fungerte ikke. Min mann, Bob, fikk matet opp og ringte legen og sa noe annet som trengs å gjøres. Vi ble henvist til Dr. Steven Meyer fra Dakota Dunes.
‘Noe var fryktelig galt med meg’
Den dagen jeg meldte seg frivillig til å anstandsdame studenter til rollerskating rink, smerte overtok kroppen min. Som alle ombord i bussen til å forlate banen, var jeg den siste som er igjen i bygningen, sliter med å selv komme til døren. Jeg var i tårer med smerte og forlegenhet. Heldigvis, buss-sjåføren kom tilbake og hjalp meg å komme til bussen.,
Så reiste vi tilbake til skolen, med latter, vibrasjonsmerker, glede og skjer på baksiden av bussen, jeg gråt stille for meg selv. Hver bump opprettet smerte. Noe var fryktelig galt med meg. Jeg bestemte meg for å dra til ER.
Etter det samme ER prep det som snart skulle bli rutine for meg, sendte de meg og min mann til et annet sykehus for å finne MR lastebil og få tester gjort. Fordi det var en senere avtale som natten, de slapp meg fra HAN og sendte meg hjem. Bob måtte BÆRE meg opp trappa og hele veien til sofaen. Jeg kunne ikke lenger gå.,
jeg hadde en lang og søvnløs natt, håper på svar på min avtale med Dr. Meyer.
En smertefull lekse: Få kopier av testresultatene
jeg husker Dr. Meyer spør meg, «Hvor er smerte?»Jeg snudde meg rundt og viste ham min nedre venstre bak-området. Han spurte om jeg hadde noen tester. Jeg sa jeg hadde bare hatt en MR-undersøkelse gjort.
Det var da jeg fant ut at bare fordi du har en test gjort på et annet sykehus, de postene og testresultatene ikke automatisk blir sendt til filene dine. Så jeg hadde ingenting for ham å se på. Jeg ble sjokkert, sint, skuffet, og ikke forstår.,
Dr. Meyer bestilt X-stråler akkurat da. Han sa røntgen viste at det var min hofte, ikke ryggen min. Han sa at det var en «mass dukke opp» i min venstre bekkenet bein.
jeg var målløs. Det ble INGEN KUL, INGEN BULE. Kroppen min utenfor viste INGENTING! Tårene strømmet nedover ansiktet mitt. I sjokk, jeg så på en X-ray av en stor skyet masse.
Han spurte oss hvor vi ønsket å gå for å få mer hjelp. Vi bestemte oss på Iowa City. Jeg er en STOR Hawkeye fan, så i bakhodet, flere stasjoner for å Hawkeye land brakte meg trøst.
Vi ble henvist til Dr., Benjamin Miller for en avtale neste dag. Vi dro til Iowa City neste dag. Rullestolen ble en nødvendighet for å komme seg rundt i gangene og vinger av University of Iowa Sykehus & Klinikker.
Mitt liv er forandret av et enkelt ord
Den neste dagen jeg ble diagnostisert som 1 i 1,400 i Usa for å ha chondrosarcoma kreft. Jeg ble fortalt at jeg var i Stadium 3. Massen hadde forverret seg mye av det venstre bekkenet bein.
jeg hadde aldri hørt ordet chondrosarcoma, kunne ikke uttale eller stave det. Men dette ordet vil være med meg resten av mitt liv.,
Dr. Miller anbefales å komme meg på krykker umiddelbart og komme i vekt av at hip for å hindre ytterligere skade. Jeg valgte epileptiske krykker i stedet for armhulen krykker, så de ikke ville være så stressende på kroppen min.
Vi dro til onkologi neste, og ble fortalt at det var en aggressiv kreft. Tankene våre gikk hvirvlende, både av oss å gråte igjen.
med en gang, jeg ble spurt om å være en del av en klinisk studie. Jeg registrerte meg, i håp om min reise kan bidra til å hindre andre fra å gå gjennom hva jeg ville.
operasjonen ble planlagt i fire uker senere—tirsdag, Mai 6, 2014.,
mye har skjedd i de fire ukene. T-skjorte innsamlere ble gjort av min søster og min kollega Genet.
Mitt liv endret seg dramatisk fra normalt til å justere gjør alt med krykker badstue, dusjing, med bad, stående, å komme inn og ut av biler, for å nevne noen. Men jeg ble en erfaren «crutcher» ved den tid av mine kirurgi.
Bob pakket min krykker i svart og gul tape, tillater meg å nyte min nye ben og rock min Hawkeye stolthet. Det gjorde det lettere for andre å godta meg til å nærme meg.,
Kirurgi, og veien til helbredelse
Redd er et understatement. Tanker om ting går galt kjørte gjennom mitt sinn og hjerte som jeg skannede rommet for å se på X-stråler glødende på veggen, ansatte bevege seg rundt overalt. Anestesilegen sette masken på og hadde meg til å starte å telle.
jeg våknet i ICU med en sykepleier justering av utstyr og snakker til meg. Min familie var til venstre for meg, men en uskarphet. Jeg hørte sykepleier fortelle dem til å la meg hvile og få kveldsmat.
Når min familie kom tilbake, min mann gikk ut ved siden av sengen min og ble tatt med til en annen etasje for å bli observert over natten., Så familien gikk frem og tilbake mellom rommene.
jeg lagt på en sykehusseng på ryggen i flere dager, venstre bein og hofte innpakket, drenering rør fra det hippe området, kateter fortsatt på plass. Daglig blod trekker først i morgen. Leger, sykepleiere, housecleaning, kjøkken servere, andre ansatte, besøkende inn og ut hele dagen i våre rom.
jeg ble transportert til rehabilitering i Des Moines, hvor jeg ble fortalt at jeg ville være der til rundt 21 dager. Lang historie kort, jeg jobbet hardt, kjempet feber, bekken i sengen, lærte å omstille de fleste hver del av mitt liv.,
Ni dager senere, jeg viste jeg var sterk og var klar for å dra hjem. Jeg husker min siste runde av bevis med walker rundt banen.
som Kommer hjem, vi ble gjort oppmerksomme på enkle problemer som ikke tenkt på. Garasjen trappa i huset behov for rekkverk. Bredden på dørene var for liten for rullestol. Vi har endret soverom layout for å få meg nærmere tilgang til bad. Den møbler ble flyttet rundt for rullestol tilgjengelighet.
jeg tok medisinen minst tre forskjellige ganger daglig., Min mann holdt orden, bestilt påfyll, og mange en dag ba meg å ta mine piller. Et utvalg av utstyr ble funnet eller har kjøpt for å støtte overgangen.
Kjemoterapi behandlinger begynner
Som vi avgjort at første uke hjemme, telefonsamtalen kom. Dr. Miller ‘ s kontor hadde neste dag avtaler, blant annet med vår onkolog, Dr. Mo Milhem.
nyheter fra patologen kom—to flekker i dedifferentiated kreft forming. Dr. Miller sa at dette VAR den verste av min kreft, og hvis de nådde mine lunger, svært lite som kunne gjøres. Bob og jeg gråt hardt, klemmer og prøver å forstå.,
Dr. Mo instruert oss om at han ville gi oss den sterkeste kjemoterapi kunne han, en gang i måneden for de neste tre månedene.
Så min sommer i 2014 var turer til Iowa City, sykehusopphold fra torsdag til søndag. Jeg ble fylt med sekker og poser av væske for å støtte kjemoterapi i mine årer og kropp. Fredag og lørdag fikk jeg kjemoterapi.
Den første måneden kroppen min ble oppblåst, ubehagelig, kroppen tung følelse. Den andre måneden av kjemoterapi jeg var ekstremt kvalm. Ett legemiddel etter det andre, helt til de fant noe kroppen min endelig tolerert og hjalp til.,
Alle håret mitt falt ut i juli, øyenbryn, hode, nese, armer, øyevipper, ben. Den tredje måned, var fryktelig frysninger og feber, å sjekke min temps hvert par timer. Hvis feberen gikk over 101.7, jeg skulle få meg til ER å redusere feberen. Jeg endte opp på HAN mange ganger.
Tilbakeslag—og fremover
Mye som skjedde de sommermånedene, skudd etter kjemoterapi, turer til sykehuset for HAN, poliklinisk, reiser tre og en halv time hver vei hver tredje uke mens du fortsatt er i hofte/ben spenne.
jeg kunne ikke bøye seg for å komme inn i våre biler., Vi hadde problemer med spenne som ballen begynte å skli ut av stikkontakten. Stående i garasjen jeg kunne bare sikle på gulvet med slike smerter. Bob umiddelbart ringte en ambulanse.
når du ankommer den lokale EH, røntgenbilder ble tatt, og Dr. Miller ble varslet umiddelbart. Han beordret meg og min lammet kroppen ned til Iowa City for hans omsorg. De justerte spenne, sette en stang støtte ned beinet.
jeg tenkte at jeg kunne forlate, bare for å finne ut min feber var tilbake igjen, og jeg ble innlagt igjen til sykehuset. Mitt immunsystem så lav, jeg kjøpte sopp i lungene mine.,
Et år senere, den første del av August, begynte jeg å legge merke til min hofte var å endre på størrelse med en pukkel forming. Jeg tok bilder og sendte dem til Dr. Miller. Vi lærte infeksjon hadde vokst ned til beinet og umiddelbar operasjon var nødvendig å skylle ut alle infeksjon.
jeg har lært at så lenge jeg har maskinvare i bekkenet, jeg vil ha infeksjon. Det er da den smittsomme sykdommen legen ble en del av min reise.
EN PICC linje ble plassert i min høyre arm, og for over en måned jeg hadde en pose med amoxicillin., Alle som en sykepleier ville sannsynligvis gjøre, Bob og jeg gjorde på vår egen—rengjøring, skifte, hver lille detalj gjort.
Snart tallene sakte begynte å senke, feber endelig begynt å senke, og PICC linje ble fjernet.
jeg fortsette å bruke epileptiske krykker daglig, i stand til å sette et lite vekt på min hofte. Jeg er i stand til å gjøre mest av i min hånd, men jeg sliter med matlaging, med holder og bærer og plukke opp ting, med å slå av lyset skifter.
jeg har øyeblikk av frustrasjon, sporadisk dager i sengen å gråte, ønsker jeg kunne ha mitt normale liv tilbake., Jeg har sporadiske smerter i min hofte, svake muskler i venstre hamstring og kalv, daglig nerve smerter i foten min som føler morsomme bein å få støtte.
jeg ER en overlevende!
jeg ER en fighter. Jeg fortsetter å være viljesterk, for å oppmuntre andre. Jeg er daglig støttet og hjulpet av Bob.
jeg ser daglig på kroppen min og det som er igjen av min venstre bekken området, den store arr—MIN overlevende arr—og jeg godtar at jeg ER en overlevende! Jeg er i stand til å kjøre. Jeg tror min tro, styrke og besluttsomhet kommer fra min tro på Gud og Hans plan for meg.,
Og så min reisen fortsetter nå i «uncharted vann,» som Dr. Miller kaller det. Åpne meg opp for muligheter!