Folk som ikke vet hva som skjer i KLS familier’ verden tror at disse menneskene er lat eller spøk eller på narkotika. Det er pasienter der ute som ikke har tilgang til leger som har hørt om KLS, som er ufattelige for meg.
Min sønn er en lykkelig, sunn, energisk, elsker livet, ønsker å gå ut med sine venner, ønsker ikke å gå i dvale, som en vanlig tenåring barn.,
Men i løpet av de KLS episoder, hjernen hans er fast i en merkelig døgnrytme der han er låst i denne merkelige verden. Han bare fysisk ikke kan holde seg våken. Han kan ikke skille reelle ting fra surrealistiske ting. Hjernen hans er i en trang-sleep-modus. Når han våkner opp fra en episode han i utgangspunktet har ikke noe minne av hva som skjedd.
Vår legen foreslo to medisiner for Cooper. Ikke alle er behandling KLS samme måte fordi det er ingen protokollen at dette fungerer.
Noen pasienter har vokst KLS etter ca 10 år, men det er ingen gitt., Jeg vil holde min tro og håp om at han vil vokse raskere enn det. Det er en hard måte å leve på, fordi du holder pusten — du begynner å se ham gjesp, og du sier, «Å herregud, er det som skjer?»Når Cooper er ikke godt, jeg trenger ikke forlate huset mitt.
Når han godt, han liksom har styrke og vilje til å hoppe tilbake til hverdagen. Han er i stand til å gjøre som med støtte av hans venner og familie. Hver dag har han vel, vi behandle det som en gave.
For mer informasjon om lidelsen, kan du besøke Kleine-Levin Syndrome Foundation.