“Det er en proces, som enhver leverandør kan gå igennem, og forsøge at gøre yderligere anbefalinger til andre end (kirurgiske), skære-og opioider,” Herbst sagde.
Herbst sagde, at det er forståeligt, at de fleste læger ikke ved, hvad de skal gøre med dercum lige nu, fordi selv eksperterne stadig har masser af spørgsmål om det. Hun har for nylig indsendt et bogkapitel, som hun siger, vil være gratis online, når det offentliggøres senere på året, som vil hjælpe både patienter og udbydere.,
for nu vil folk fortsætte med at strømme til ARI .ona. Herbsts hjemmeside lipomadoc.org, omfatter hotel info og råd om køb rejseforsikring og arbejde med Canadiske sygesikring.
“at komme til at se hende, det tager et år,” sagde ne .house.
“Jeg forsøger stadig at komme på ventelisten,” sagde Blackburn.
selvom hun får en aftale, sagde Blackburn, at rejseomkostningerne vil være et problem, og hendes forsikringsselskab vil sandsynligvis overveje det uden for netværket.
hun har allerede omkring $1.400 i udskudt medicinsk gæld, der påvirker hendes kredit score.,
Ukendt fremtid
Newhouse og Blackburn fundet hinanden på en af flere Facebook-sider for Dercum ‘ s syge i hele verden (der er også en Dercum forening, grundlagt af en person med den betingelse). Mod alle odds bor de begge i Rayto .n.
Newhouse, der hjælper med at administrere en af de grupper, sagde hun kender en anden person i Kansas City-området, der har det, plus en anden, der mener, at hun har det, men ikke er blevet diagnosticeret.,
Newhouse sagde, hun havde små lipomas under hendes hud så længe hun kan huske, men de var ikke smertefuldt, og læger, der altid fortalte hende, at de var noget at bekymre sig om.
derefter for omkring syv år siden syntes overgangsalderen at forværre hendes symptomer dramatisk. Det startede med en uregelmæssig hjerteslag, som hun har været i stand til at behandle med succes med medicin. Men nu har hun flere lipomer, og de er begyndt at gøre ondt.
“det er sporadisk, og det kan være intens,” sagde ne .house. “Det kan bogstaveligt talt være som at være i brand.,”
hun bemærkede, at hun ikke kan løfte så meget mere. Hendes gas weedeed whhacker var pludselig for tung, så hun måtte skifte til en lettere elektrisk model.
hun har haft mere succes for nylig med at finde lokale læger, der vil forsøge at hjælpe hende, og hun er taknemmelig.
Blackburn sagde, at for hende er smerten stort set konstant. Opioider tager næppe kanten af.
på en smerteskala på 1-10 sagde hun: “på en god dag er jeg stadig på en 4 eller en 5. Det kan være absolut svækkende. Nogle dage føles mine Lemmer som om de er lavet af brudt glas. Det er knogle dyb smerte.,”
både ne .house og Blackburn sagde, at de har haft hospitalspersonale, at de er stofsøgende. For Blackburn skete det, da hun havde en knoglemarvsbiopsi, mens hun stadig ledte efter en diagnose, og hendes smerte reagerede ikke på standarddosis af opioider.
“(lægen) sagde, ” Er du sikker på, at du ikke er narkotikabruger? Du skal fortælle mig, ” sagde Blackburn. “Og jeg sagde ‘nej, det er jeg ikke. Det var forfærdeligt.”
den Dercums relaterede smerte startede i hendes venstre skulder, gik derefter ned til fingrene, ramte derefter den anden arm og til sidst hendes ben., Hun racked op regninger at få testet for ting som lupus, reumatoid arthritis og multipel sklerose, til ingen nytte. Da hun endelig blev diagnosticeret, havde hun en ultralyd, der viste 30-nogle lipomer i sin venstre arm alene.nu har hun en indtrængende på ledbåndene i underbenet, og det føles som om hun har en forstuvet ankel hele tiden.
hun ved, at hun skal træne, men det er næsten umuligt. Hun elsker at vandre, men for at gå nogen afstand nu er hun nødt til at tackle det på forhånd og derefter afsætte en hel dag til bedring.,
det er sjældent en mulighed, fordi hun skal spare sin energi til arbejde.
Hvis det er sådan i hendes tidlige 30 ‘ ere, undrer hun sig, hvordan bliver det, når hun er ældre?
“Jeg er bange,” sagde Blackburn. “Jeg vil ikke komme til et punkt, hvor jeg er nødt til at stole på nogen for bogstaveligt talt alt. Jeg vil heller ikke leve i så meget smerte hele tiden. Der er nogle dage, jeg kan bare ikke klare det, og jeg er bange for, at det kommer til et punkt, hvor det bliver sådan hver dag, og jeg vil ikke have det. Det gør jeg virkelig ikke.,”
” Jeg har desværre ikke meget håb.”