jeg deler min rejse til Sarkom Bevidsthed Måned for at hjælpe med at støtte, hvad University of Iowa Sundhedspleje gør hele tiden at gøre fremskridt til at finde kure og forbedre liv, og for at nå ud til andre rundt omkring i verden, der har brug for håb, råd, en skulder at græde på, latter til at få dem gennem de svære tider.
jeg sætter min tillid, tro og legeme i hænderne på to fremmede, to stærkt anbefales læger—Benjamin Miller og Muhammed Milhem—der har bragt mig gennem denne rejse med en sådan omhu, omsorg og opmærksomhed., Ikke behandlet som en patient eller et tal, men som en person, som familiemedlem til kondrosarkomkræft.
klinikken sygeplejersker, receptionister, personale, de mange X-ray teknikere, lab, C scanninger, husholdning, food services—listen kunne gå på alle dem, jeg har krydset stier med gennem denne rejse. Jeg kan aldrig tilbagebetale eller takke dem nok for den fremragende pleje, der er givet til mig, min mand, og min familie og venner.
Chondrosarcoma: svært at opdage og diagnosticere
ingen ønsker, at deres historie skal starte med smerte. Men det er her min rejse til chondrosarcoma begynder.,
Jeg er lærer i det begavede og talentfulde program på en mellemskole. Jeg blev født ud på østkysten, gift, og bor nu uden for Sac City, io .a.
i 2012 kæmpede jeg med rygsmerter. Jeg var 48 og nyder voksen volleyball, med mange turneringsgevinster under mit bælte. Min læge i Sac City troede, jeg havde et rygproblem. Jeg troede, det var aldersrelateret, og at det at gå til grave i volleyball forårsagede betændelse. Så jeg tog ibuprofen før aktiviteter for at holde mig foran smerter.
så i 2013 foreslog min læge et kortisonskud for at lindre smerten. Det virkede ikke., Fysioterapi var næste, men det virkede ikke. Min mand, Bob, blev træt og ringede til lægen og sagde, at der skulle gøres noget andet. Vi blev henvist til Dr. Steven Meyer fra Dakota Dunes.
‘noget var forfærdeligt galt med mig’
den dag, jeg meldte mig frivilligt til chaperone-studerende til rulleskøjtebanen, overtog smerte min krop. Da alle gik ombord på bussen for at forlade rinken, jeg var den sidste tilbage i bygningen, kæmper for endda at komme til døren. Jeg var i tårer af smerte og forlegenhed. Heldigvis kom buschaufføren tilbage og hjalp mig med at komme til bussen.,
da vi rejste tilbage til skolen, med latter, chattering og nydelse der skete på bagsiden af bussen, græd jeg blødt til mig selv. Hver bump skabte smerte. Der var noget galt med mig. Jeg besluttede at tage til skadestuen.efter den samme ER-prep, der snart ville blive rutine for mig, sendte de mig og min mand til et andet hospital for at finde Mr-lastbilen og få test udført. Fordi det var en senere aftale den aften, de frigav mig fra ER og sendte mig hjem. Bob måtte bære mig op ad trappen og hele vejen til sofaen. Jeg kunne ikke længere gå.,
Jeg havde en lang, søvnløs nat og håbede på svar på min aftale med Dr. Meyer.
en smertefuld lektion: få kopier af dine testresultater
Jeg kan huske, at Dr. Meyer spurgte mig: “Hvor er smerten?”Jeg vendte mig om og viste ham mit nederste venstre rygområde. Han spurgte, om jeg havde nogen prøver. Jeg sagde, at jeg lige havde fået en MR-scanning.
det var da jeg fandt ud af, at bare fordi du har en test udført på et andet hospital, bliver disse optegnelser og testresultater ikke automatisk sendt til dine filer. Så jeg havde intet for ham at se på. Jeg var chokeret, ked af det, skuffet og forstod det ikke.,
Dr. Meyer bestilte røntgenstråler lige da. Han sagde, at røntgenstrålerne viste, at det var min hofte, ikke min ryg. Han sagde, at der var en “masse, der dukkede op” i min venstre bækkenben.
Jeg var dumbfounded. Der var ingen BUMP, ingen bule. Min krop udenfor viste ingenting! Tårer strømmede ned i mit ansigt. I chok kiggede jeg på en røntgen af en stor overskyet masse.
han spurgte os, hvor vi ønskede at gå for yderligere hjælp. Vi besluttede os for io .a City. Jeg er en stor Ha .keye fan, så i ryggen af mit sind, flere drev til Ha .keye land bragte mig Trøst.
Vi blev henvist til DR .. , Benjamin Miller til en aftale næste dag. Vi tog til Io .a City næste dag. Kørestolen blev en nødvendighed for at komme rundt om gange og vinger på University of Io .a hospitaler & klinikker.
mit liv ændres med et enkelt ord
den næste dag blev jeg diagnosticeret som 1 ud af 1.400 i USA for at have kondrosarkomkræft. Jeg fik at vide, at jeg var i fase 3. Massen var forværret meget af venstre bækkenben.
Jeg havde aldrig hørt ordet chondrosarcoma, kunne ikke udtale eller stave det. Alligevel vil dette ord forblive hos mig resten af mit liv.,Dr. Miller anbefalede straks at få mig på krykker og få vægten af hoften for at forhindre yderligere skade. Jeg valgte epileptiske krykker i stedet for armhule krykker, så de ikke ville være så stressende på min krop.
Vi gik videre til onkologi næste og fik at vide, at det var en aggressiv kræft. Vores sind gik hvirvlende, vi begge græd igen.
straks blev jeg spurgt om at være en del af et klinisk forsøg. Jeg tilmeldte mig, håber, at min rejse kunne hjælpe med at forhindre en anden i at gennemgå det, jeg ville.
operationen var planlagt fire uger senere—tirsdag den 6.maj 2014.,
Der skete meget i de fire uger. T-shirt fundraisers blev udført af min søster og min kollega Gene.
mit liv ændrede sig dramatisk fra normal til justering af at gøre alt med krykker—sidde, brusebad, bruge badeværelset, stå, komme ind og ud af køretøjer for at nævne nogle få. Men jeg blev en erfaren” crutcher ” på tidspunktet for min operation.
Bob indpakket mine krykker i sort og gul gaffatape, så jeg kan nyde mine nye ben og rocke min Ha .keye stolthed. Det gjorde det lettere for andre at acceptere mig og henvende sig til mig.,
kirurgi, og vejen til genopretning
bange er en underdrivelse. Tanker om ting, der går galt, kørte gennem mit sind og hjerte, da jeg scannede rummet for at se røntgenstrålerne glødende på væggen, personale bevæger sig rundt overalt. Anæstesiologen tog masken på og fik mig til at begynde at tælle.
Jeg vågnede i ICU med en sygeplejerske justere udstyr og taler til mig. Min familie var til venstre for mig, men en sløring. Jeg hørte sygeplejersken bede dem om at lade mig hvile og få aftensmad.
da min familie kom tilbage, gik min mand ud ved siden af min seng og blev taget til en anden etage for at blive observeret natten over., Så familien gik frem og tilbage mellem værelser.
Jeg lagde på en hospitalsseng på ryggen i flere dage, venstre ben og hofte indpakket, dræningsrør fra hofteområdet, kateter stadig på plads. Dagligt blod trækker første ting om morgenen. Læger, sygeplejersker, rengøring, køkken servere, andet personale, besøgende ind og ud hele dagen i vores værelse.
Jeg blev transporteret til rehabilitering i Des Moines, hvor jeg fik at vide, at jeg ville være der i omkring 21 dage. Kort fortalt, jeg arbejdede hårdt, kæmpede feber, bedpans i sengen, lærte at justere de fleste dele af mit liv.,ni dage senere beviste jeg, at jeg var stærk og var klar til at gå hjem. Jeg husker min sidste omgang bevis med walkeralker rundt på banen.når vi kom hjem, blev vi gjort opmærksomme på enkle problemer, der ikke var tænkt på. Garagetrappen, der fører ind i huset, havde brug for rækværk. Bredden af døråbningerne var for lille til kørestolen. Vi ændrede soveværelset layout for at få mig tættere adgang til badeværelset. Møbellayoutet blev flyttet rundt for Kørestolsadgang.
Jeg tog medicin mindst tre forskellige gange dagligt., Min mand holdt styr, bestilte påfyldninger, og mange om dagen bad mig om at tage mine piller. En række udstyr blev fundet eller købt for at understøtte overgangen.
kemobehandlinger begynder
da vi afviklede den første uge derhjemme, kom telefonopkaldet. Dr. Millers kontor havde næste dag aftaler, herunder med vores onkolog, Dr. Mo Milhem.
nyheden fra patologen kom—to pletter af dedifferentieret kræftdannelse. Dr. Miller sagde, at disse var de værste af min kræft, og hvis de nåede mine lunger, kunne meget lidt gøres. Bob og jeg græd hårdt, krammede og prøvede at forstå.,Dr. Mo instruerede os om, at han ville give os den stærkeste kemo, han kunne, en gang om måneden i de næste tre måneder.så min sommer i 2014 var ture til Io .a City, hospitalophold fra torsdag til søndag. Jeg var fyldt med poser og poser med væsker for at støtte kemoen i mine årer og krop. Fredag og lørdag fik jeg kemoen.den første måned blev min krop oppustet, ubehagelig, kroppen følte sig tung. Den anden måned af kemo var jeg ekstremt kvalme. Den ene medicin efter den anden, indtil de fandt noget, min krop endelig tolererede og hjalp.,
alt mit hår faldt ud i Juli, øjenbryn, hoved, næse, arme, øjenvipper, ben. Den tredje måned var forfærdelige kulderystelser og feber, tjekker mine temps hvert par timer. Hvis min temperatur gik over 101.7, skulle jeg komme ind i ER for at reducere min feber. Jeg endte på ER mange gange.
Tilbageslag—og bevæger sig fremad
Masser skete de sommermånederne, skud efter kemo, ture til hospitalet til ER, ambulant, rejser tre og en halv time hver vej hver tredje uge, mens den stadig er i hofte/ben tandbøjle.
Jeg kunne ikke bøje for at komme ind i vores køretøjer., Vi havde problemer med bøjlen, da bolden begyndte at glide ud af stikkontakten. Stående i garagen kunne jeg kun kaste mig på gulvet med sådan smerte. Bob ringede straks til en ambulance.
Ved ankomsten til den lokale ER blev røntgenstråler taget, og Dr. Miller blev straks underrettet. Han beordrede mig og min krøblede krop ned til Io .a City for hans pleje. De justerede bøjlen, satte en stangstøtte ned ad mit ben.
Jeg troede, jeg kunne forlade, kun for at finde ud af, at mine feber var tilbage igen, og jeg blev indlagt igen på hospitalet. Mit immunsystem så lavt, jeg fik svamp i mine lunger.,et år senere, den tidlige del af August, begyndte jeg at bemærke, at min hofte ændrede sig i størrelse med en pukkelformning. Jeg tog billeder og sendte dem til DR. Miller. Vi lærte infektion var vokset ned til knoglen og øjeblikkelig operation var nødvendig for at skylle ud al infektionen.
Jeg lærte, at så længe jeg har Hard .are i bækkenet, får jeg infektion. Det var da infektionssygdomslægen blev en del af min rejse.en PICC-linje blev placeret i min højre arm, og i over en måned bar jeg en pose amo .icillin., Alt, hvad en sygeplejerske ville sandsynligvis gøre, Bob og jeg gjorde på vores egen—rengøring, skiftende, hver lille detalje gjort.
snart begyndte tallene langsomt at sænke, feber begyndte endelig at sænke, og PICC-linjen blev fjernet.
Jeg fortsætter med at bruge epileptiske krykker dagligt, i stand til at lægge lidt vægt på min hofte. Jeg er i stand til at gøre det meste af min pleje, men jeg kæmper med madlavning, med at holde og bære og hente ting, med at slukke lyskontakter.
Jeg har øjeblikke af frustration, lejlighedsvise dage i sengen græder, ønsker jeg kunne få mit normale liv tilbage., Jeg har sporadisk smerte i min hofte, svage muskler i venstre hamstring og kalv, daglige nervesmerter i min fod, der føles som om din sjove knogle bliver ramt.
jeg er en overlevende!
Jeg er en fighter. Jeg fortsætter med at være stærk vilje og opmuntre andre. Jeg bliver dagligt støttet og hjulpet af Bob.
Jeg ser dagligt på min krop og hvad der er tilbage af mit venstre bækkenområde, det enorme ar-min overlevende ar – og jeg accepterer, at jeg er en overlevende! Jeg kan køre. Jeg tror min tro, styrke og beslutsomhed kommer fra min tro på Gud og hans plan for mig.,
og så fortsætter min rejse nu ind i “uncharted waterater”, som Dr. Miller kalder det. Åbner mig op til muligheder!