folk, der ikke ved, hvad der foregår i KLS-familiens verden, tror, at disse mennesker er dovne eller sjov eller på stoffer. Der er patienter derude, der ikke har adgang til læger, der endda har hørt om KLS, hvilket er forbløffende for mig.
min søn er glad, sund, energisk, elsker livet, vil gå ud med sine venner, vil ikke sove som et normalt teenagebarn.,men under KLS-episoderne sidder hans hjerne fast i en underlig døgnrytme, hvor han er låst i denne underlige verden. Han kan bare fysisk ikke holde sig vågen. Han kan ikke skelne virkelige ting fra surrealistiske ting. Hans hjerne er i en trang-dvaletilstand. Når han vågner op fra en episode, har han dybest set ingen hukommelse om, hvad der skete.
vores læge foreslog to lægemidler til Cooper. Ikke alle behandler KLS på samme måde, fordi der ikke er nogen protokol, at dette virker.
nogle patienter har vokset KLS efter cirka 10 år, men der er ingen givet., Jeg vil beholde min tro og håbe, at han vil vokse den. Det er en hård måde at leve på, fordi du holder vejret — du begynder at se ham gabbe og du siger, ” Åh min Gud, sker det?”Når Cooper ikke har det godt, forlader jeg ikke mit hus.
når han har det godt, har han på en eller anden måde styrken og ønsket om at hoppe tilbage i hverdagen. Han er i stand til at gøre det med støtte fra sine venner og familie. Hver dag har han det godt, vi behandler det som en gave.
For mere information om lidelsen, besøg Kleine-Levin Syndrome Foundation.