Menschen, die nicht wissen, was in der Welt der KLS-Familien vor sich geht, denken, dass diese Leute faul sind oder scherzen oder Drogen nehmen. Es gibt Patienten da draußen, die keinen Zugang zu Ärzten haben, die sogar von KLS gehört haben, was für mich umwerfend ist.
Mein Sohn ist glücklich, gesund, energisch, liebt das Leben, will mit seinen Freunden ausgehen, will nicht schlafen gehen, wie ein normales Teenager-Kind.,
Aber während der KLS-Episoden steckt sein Gehirn in einem seltsamen zirkadianen Rhythmus fest, in dem er in dieser seltsamen Welt eingesperrt ist. Er kann nur körperlich nicht wach bleiben. Er kann reale Dinge nicht von surrealen Dingen unterscheiden. Sein Gehirn ist in einem Verlangen-Schlaf-Modus. Wenn er aus einer Episode aufwacht, Er hat im Grunde keine Erinnerung an das, was passiert ist.
Unser Arzt schlug zwei Medikamente zur Behandlung vor. Nicht jeder behandelt KLS auf die gleiche Weise, weil es kein Protokoll gibt, dass dies funktioniert.
Einige Patienten sind nach etwa 10 Jahren dem KLS entwachsen, aber es gibt keine Heilung., Ich werde meinen Glauben behalten und hoffen, dass er es übertreffen wird. Es ist eine harte Art zu leben, weil du den Atem anhältst — du fängst an, ihn gähnen zu sehen und sagst: „Oh mein Gott, passiert das?“Wenn es Cooper nicht gut geht, verlasse ich mein Haus nicht.
Wenn es ihm gut geht, hat er irgendwie die Kraft und den Wunsch zurück in den Alltag zu springen. Er kann das mit der Unterstützung seiner Freunde und Familie tun. Jeden Tag geht es ihm gut, wir behandeln es als Geschenk.
Weitere Informationen über die Erkrankung finden Sie in der Kleine-Levin-Syndrom-Stiftung.