„Es ist ein Prozess, den jeder Anbieter durchlaufen und versuchen kann, andere Empfehlungen als (chirurgisches) Schneiden und Opioide zu geben“, sagte Herbst.
Herbst sagte, es sei verständlich, dass die meisten Ärzte im Moment nicht wissen, was sie mit Dercum machen sollen, da selbst die Experten noch viele Fragen dazu haben. Sie hat kürzlich ein Buchkapitel eingereicht, von dem sie sagt, dass es online kostenlos sein wird, wenn es später in diesem Jahr veröffentlicht wird, das sowohl Patienten als auch Anbietern helfen wird.,
Vorerst werden die Menschen weiterhin nach Arizona strömen. Website von Herbst, lipomadoc.org, enthält Hotelinformationen und Ratschläge zum Kauf einer Reiseversicherung und zur Zusammenarbeit mit der kanadischen Krankenversicherung.
„Sie zu sehen, es dauert ein Jahr“, sagte Newhouse.
„Ich versuche immer noch, auf die Warteliste zu kommen“, sagte Blackburn.
Selbst wenn sie einen Termin bekommt, sagte Blackburn, dass die Reisekosten ein Problem sein werden, und ihre Versicherungsgesellschaft wird es wahrscheinlich als außerhalb des Netzwerks betrachten.
Sie hat bereits über $ 1.400 aufgeschobene medizinische Schulden, die sich auf ihre Kreditwürdigkeit auswirken.,
Unbekannte Zukunft
Newhouse und Blackburn fanden sich auf einer von mehreren Facebook-Seiten für Dercum-Betroffene auf der ganzen Welt (es gibt auch eine Dercum-Gesellschaft, die von einer Person mit der Krankheit gegründet wurde). Trotz aller Widrigkeiten leben beide in Raytown.
Newhouse, die hilft, eine der Gruppen zu verwalten, sagte, sie kenne eine andere Person in der Gegend von Kansas City, die es hat, und eine andere, die denkt, dass sie es hat, aber nicht diagnostiziert wurde.,
Newhouse sagte, sie habe so lange kleine Lipome unter ihrer Haut, wie sie sich erinnern kann, aber sie waren nicht schmerzhaft und die Ärzte sagten ihr immer, dass sie sich keine Sorgen machen müssten.
Vor etwa sieben Jahren schien die Menopause ihre Symptome dramatisch zu verschlimmern. Es begann mit einem unregelmäßigen Herzschlag, den sie erfolgreich mit Medikamenten behandeln konnte. Aber jetzt hat sie mehr Lipome und sie haben angefangen zu schmerzen.
„Es ist sporadisch und es kann intensiv sein“, sagte Newhouse. „Es kann buchstäblich wie in Brand sein.,“
Sie bemerkte, dass sie nicht mehr so viel heben kann. Ihr Gas-Weed-Whacker war plötzlich zu schwer, also musste sie auf ein leichteres elektrisches Modell umsteigen.
Sie hatte in letzter Zeit mehr Erfolg, lokale Ärzte zu finden, die versuchen werden, ihr zu helfen, und sie ist dankbar.
Blackburn sagte, dass der Schmerz für sie im Grunde konstant ist. Opioide nehmen kaum den Rand ab.
Auf einer Schmerzskala von 1-10 sagte sie: „An einem guten Tag bin ich immer noch bei einer 4 oder 5. Es kann absolut schwächend sein. An manchen Tagen fühlen sich meine Gliedmaßen an, als wären sie aus zerbrochenem Glas. Es ist Knochen-tiefen Schmerz.,“Sowohl Newhouse als auch Blackburn sagten, sie hätten Krankenhauspersonal, dass sie Drogen suchen. Für Blackburn passierte es, als sie eine Knochenmarkbiopsie hatte, während sie noch nach einer Diagnose suchte und ihre Schmerzen nicht auf die Standarddosis von Opioiden ansprachen.
„(Der Arzt) sagte: „Bist du sicher, dass du kein Drogenkonsument bist? Du musst es mir sagen“, sagte Blackburn. „Und ich sagte‘ Nein, das bin ich nicht.“Es war schrecklich.“
Der Dercum-bedingte Schmerz begann in ihrer linken Schulter, ging dann zu ihren Fingern hinunter, traf dann den anderen Arm und schließlich ihre Beine., Sie sammelte Rechnungen, die auf Dinge wie Lupus getestet wurden, Rheumatoide Arthritis und Multiple Sklerose, ohne Erfolg. Als sie schließlich diagnostiziert wurde, hatte sie einen Ultraschall, der 30 zeigte-einige Lipome in ihrem linken Arm allein.
Jetzt hat sie eine, die in die Bänder ihres Unterschenkels eindringt, und es fühlt sich an, als hätte sie die ganze Zeit einen verstauchten Knöchel.
Sie weiß, dass sie trainieren muss, aber es ist fast unmöglich. Sie liebt es zu wandern, aber um jetzt jede Distanz zu gehen, muss sie sich vorher darauf vorbereiten und dann einen ganzen Tag für die Genesung beiseite legen.,
Das ist selten eine Option, denn sie muss ihre Energie für die Arbeit sparen.
Wenn es in ihren frühen 30ern so ist, fragt sie sich, wie wird es sein, wenn sie älter ist?
„ich habe Angst,“ sagte Blackburn. „Ich möchte nicht an einen Punkt kommen, an dem ich mich für buchstäblich alles auf jemanden verlassen muss. Ich möchte auch nicht die ganze Zeit in so viel Schmerz leben. Es gibt einige Tage, an denen ich einfach nicht damit umgehen kann und ich fürchte, es wird an einem Punkt ankommen, an dem es jeden Tag so sein wird und das will ich nicht. Ich wirklich nicht.,“
“ Ich habe leider nicht viel Hoffnung.”