kinderen met het Dravet-syndroom ervaren meerdere, langdurige aanvallen die in clusters kunnen voorkomen. Aangezien deze vaak onvoorspelbaar gebeuren, patiënten lopen het risico op letsel moeten ze gebeuren wanneer ze alleen zijn.
het hebben van aanvalsalarmen en veiligheidsvoorzieningen kan helpen het risico op verwondingen geassocieerd met aanvallen bij het Dravet-syndroom te minimaliseren.
soorten aanvalswaarschuwingssystemen
Aanvalswaarschuwingssystemen werken door een aanval op te sporen en een verzorger op de hoogte te stellen, zodat ze de patiënt kunnen helpen., Het volgende is een lijst van verschillende soorten aanvalswaarschuwingssystemen:
- Smartwatches zoals de Smartwatch of de Embrace watch;
- Bedalarmen die aanvallen tijdens de slaap kunnen detecteren, zoals Emfit en Companion;
- sensoren die aanvalsbewegingen via video detecteren, zoals de SAMi-monitor;
- mobiele telefoonapps zoals Epdetect.
naast deze systemen kunnen andere systemen, zoals een klein valalarm dat te allen tijde op het lichaam wordt bewaard, nuttig zijn om iemand te waarschuwen in geval van een val., GPS trackers zijn nuttig in het geval van kinderen met het syndroom van Dravet die vatbaar zijn voor zwerven. Babyfoons kunnen ook zorgverleners helpen om hun kind in de gaten te houden.
een aanvalswaarschuwingssysteem kiezen
elk aanvalswaarschuwingssysteem heeft zijn voor-en nadelen. Alvorens er een te kopen, moeten zorgverleners rekening houden met een paar van de volgende factoren:
- Wat voor soort aanvallen detecteert het?
- Wanneer moeten de aanvallen worden gedetecteerd-tijdens het ontwaken, in slaap, of beide?
- Hoe detecteert het apparaat aanvallen?, Een meerderheid van de systemen zijn gebaseerd op beweging, hoewel een paar rekening houden met geluid en hartslag.
- Hoe gevoelig is het apparaat? Wat is de kans op vals alarm?
- wie zal het apparaat waarschuwen in het geval van een aanval? Zal het iemand zijn die bij de patiënt blijft of iemand in een afgelegen gebied?
- hoeveel kost het?
andere veiligheidsvoorzieningen
naast alarmsystemen zijn er andere soorten nuttige apparatuur die de veiligheid tijdens een aanval kunnen verbeteren., De eenvoudigste hiervan is een helm, die vooral belangrijk is bij kinderen die vaak vallen als gevolg van epileptische aanvallen.
anti-verstikkingskussens zijn speciale kussens die zijn gebouwd om grote luchtkanalen te hebben voor een goede ventilatie, waardoor verstikking wordt voorkomen als kinderen tijdens of na een aanval met hun gezicht naar beneden komen. Deze kussens kunnen SUDEP (plotselinge onverwachte dood bij epilepsie) helpen voorkomen.
Aanvalswaarschuwing honden worden getraind om een naderende aanval op te sporen en om hun partner of een verzorger te waarschuwen, waarbij ze de tijd krijgen om veiligheidsmaatregelen te nemen, zoals gaan liggen of drukke gebieden verlaten., Deze honden zijn in staat om een aanval te detecteren door maximaal een uur voordat het daadwerkelijk gebeurt.
een ander belangrijk veiligheidsinstrument is een medisch identificatiemerk, meestal in de vorm van een armband of halsketting. Deze tag bevat belangrijke informatie, zoals de toestand van de persoon, de waarschijnlijke duur van de aanvallen, en wie te contacteren in geval van een noodgeval.
***
Dravet Syndrome News is strikt een nieuws-en informatiewebsite over de ziekte. Het verstrekt geen medisch advies, diagnose of behandeling., Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen die u kunt hebben met betrekking tot een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies of vertraging in het zoeken naar het als gevolg van iets wat je hebt gelezen op deze website.