Ich teile meine Reise für Sarcoma Awareness Month, um zu unterstützen, was University of Iowa Health Care tut, um kontinuierlich Fortschritte zu machen, um Heilmittel zu finden und das Leben zu verbessern, und um andere auf der ganzen Welt zu erreichen, die Hoffnung, Rat, eine Schulter zum Weinen und Lachen brauchen, um sie durch die schwierigen Zeiten zu bringen.
Ich habe mein Vertrauen, meinen Glauben und meinen Körper in die Hände von zwei Fremden gelegt, zwei sehr empfehlenswerten Ärzten—Benjamin Miller und Mohammed Milhem—, die mich mit solcher Sorgfalt, Mitgefühl und Aufmerksamkeit auf diese Reise gebracht haben., Nicht als Patient oder Nummer behandelt, sondern als Person, als Familienmitglied von Chondrosarkom-Krebs.
Die Krankenschwestern der Klinik, Rezeptionisten, Mitarbeiter, die vielen Röntgentechniker, Labor -, C—Scans, Housekeeping -, Food-Services-die Liste könnte von all denen, mit denen ich durch diese Reise gekreuzt habe, weitergehen. Ich kann ihnen niemals genug für die hervorragende Fürsorge für mich, meinen Mann und meine Familie und Freunde zurückzahlen oder danken.
Chondrosarkom: Schwer zu erkennen und zu diagnostizieren
Niemand möchte, dass ihre Geschichte mit Schmerzen beginnt. Aber hier beginnt meine Reise zum Chondrosarkom.,
Ich bin Lehrer im begabten und talentierten Programm einer Mittelschule. Ich wurde an der Ostküste geboren, verheiratet und lebe jetzt außerhalb von Sac City, Iowa.
2012 hatte ich mit Rückenschmerzen zu kämpfen. Ich war 48 und genieße Volleyball für Erwachsene, mit vielen Turniersiegen unter meinem Gürtel. Mein Arzt in Sac City dachte, ich hätte ein Rückenproblem. Ich glaubte, dass es altersbedingt war und dass das Gehen für Ausgrabungen im Volleyball Entzündungen verursachte. Also nahm ich Ibuprofen vor Aktivitäten, um vor Schmerzen zu bleiben.
Dann schlug mein Arzt 2013 einen Kortisonschuss vor, um die Schmerzen zu lindern. Es hat nicht funktioniert., Physiotherapie war die nächste, aber das hat nicht funktioniert. Mein Mann, Bob, bekam die Nase voll und rief den Arzt an und sagte, etwas anderes müsse getan werden. Wir wurden an Dr. Steven Meyer von Dakota Dunes verwiesen.
‚Etwas war fürchterlich falsch mit mir“
Der Tag meldete ich mich freiwillig, um Chaperon Studenten zum rollerskating rink, Schmerz überfiel meinen Körper. Als alle in den Bus stiegen, um die Eisbahn zu verlassen, war ich der letzte, der im Gebäude zurückblieb und Schwierigkeiten hatte, überhaupt zur Tür zu gelangen. Ich war in Tränen vor Schmerz und Verlegenheit. Zum Glück kam der Busfahrer zurück und half mir, zum Bus zu kommen.,
Als wir zurück zur Schule fuhren, mit Lachen, Geschwätz und Freude auf der Rückseite des Busses, weinte ich leise vor mir hin. Jede Beule verursachte Schmerzen. Etwas war schrecklich falsch mit mir. Ich beschloss, in die Notaufnahme zu gehen.
Nach der gleichen ER-Vorbereitung, die für mich bald zur Routine werden würde, schickten sie mich und meinen Mann in ein anderes Krankenhaus, um den MRT-Truck zu finden und Tests durchzuführen. Weil es in dieser Nacht ein späterer Termin war, haben sie mich aus der Notaufnahme entlassen und nach Hause geschickt. Bob musste mich die Treppe hinauf und bis zum Sofa tragen. Ich konnte nicht mehr laufen.,
Ich hatte eine lange, schlaflose Nacht und hoffte auf Antworten bei meinem Termin mit Dr. Meyer.
Eine schmerzhafte Lektion: Holen Sie sich Kopien Ihrer Testergebnisse
Ich erinnere mich, dass Dr. Meyer mich fragte: „Wo ist der Schmerz?“Ich drehte mich um und zeigte ihm meinen unteren linken Rückenbereich. Er fragte, ob ich irgendwelche tests. Ich sagte, ich hätte gerade ein MRT gemacht.
Das war, als ich herausfand, dass, nur weil Sie einen Test in einem anderen Krankenhaus durchgeführt haben, diese Aufzeichnungen und Testergebnisse nicht automatisch an Ihre Dateien gesendet werden. Also hatte ich nichts für ihn zu sehen. Ich war schockiert, verärgert, enttäuscht und verstand es nicht.,
Dr. Meyer ordnete sofort Röntgenaufnahmen an. Er sagte, die Röntgenaufnahmen zeigten, dass es meine Hüfte war, nicht mein Rücken. Er sagte, es tauchte eine“ Masse “ in meinem linken Beckenknochen auf.
ich war sprachlos. Es gab KEINE BEULE, KEINE AUSBUCHTUNG. Mein Körper draußen zeigte NICHTS! Tränen strömten über mein Gesicht. Unter Schock sah ich mir ein Röntgenbild einer großen wolkigen Masse an.
Er fragte uns, wo wir weiterhelfen wollten. Wir entschieden uns für Iowa City. Ich bin ein großer Hawkeye-Fan, also im Hinterkopf, Mehr Fahrten nach Hawkeye Country brachten mir Trost.
Wir wurden an Dr., Benjamin Miller für einen Termin am nächsten Tag. Wir fuhren am nächsten Tag nach Iowa City. Der Rollstuhl wurde zu einer Notwendigkeit, um die Flure und Flügel der University of Iowa Hospitals & Kliniken zu umgehen.
Mein Leben wird durch ein einziges Wort verändert
Am nächsten Tag wurde bei mir 1 von 1.400 in den USA Chondrosarkom-Krebs diagnostiziert. Mir wurde gesagt, ich sei in Stufe 3. Die Masse hatte sich stark am linken Beckenknochen verschlechtert.
Ich hatte das Wort Chondrosarkom noch nie gehört, konnte es nicht aussprechen oder buchstabieren. Doch dieses Wort wird für den Rest meines Lebens bei mir bleiben.,
Dr. Miller empfahl, mich sofort auf Krücken zu bringen und Gewicht von dieser Hüfte zu nehmen, um weitere Schäden zu vermeiden. Ich wählte epileptische Krücken anstelle von Achselhöhlenkrücken, damit sie für meinen Körper nicht so stressig waren.
Als nächstes ging es in die Onkologie und uns wurde gesagt, dass es sich um einen aggressiven Krebs handelt. Unsere Gedanken wirbelten, wir beide weinten wieder.
Sofort wurde ich gefragt, ob ich Teil einer klinischen Studie sei. Ich habe mich angemeldet, In der Hoffnung, dass meine Reise dazu beitragen könnte, dass jemand anderes das durchmacht, was ich tun würde.
Die Operation war vier Wochen später geplant-Dienstag, 6. Mai 2014.,
In diesen vier Wochen ist viel passiert. T-Shirt Fundraisers wurden von meiner Schwester und meinem Kollegen Gene getan.
Mein Leben hat sich dramatisch von normal zu normal verändert und alles mit Krücken gemacht—Sitzen, Duschen, Badezimmer benutzen, stehen, Ein-und Aussteigen aus Fahrzeugen, um nur einige zu nennen. Aber ich wurde zum Zeitpunkt meiner Operation ein erfahrener „Krücke“.
Bob wickelte meine Krücken in schwarz-gelbes Klebeband ein, damit ich meine neuen Beine genießen und meinen Hawkeye-Stolz rocken konnte. Das machte es anderen leichter, mich zu akzeptieren und mich zu nähern.,
Chirurgie und der Weg zur Genesung
Angst ist eine Untertreibung. Gedanken an Dinge, die schief gehen, rasten durch meinen Verstand und mein Herz, als ich den Raum durchsuchte, um die Röntgenstrahlen an der Wand leuchten zu sehen, Mitarbeiter, die sich überall bewegen. Der Anästhesist zog die Maske an und ließ mich anfangen zu zählen.
Ich wachte auf der Intensivstation mit einer Krankenschwester Anpassung Ausrüstung und im Gespräch mit mir. Meine Familie war zu meiner Linken, aber eine Unschärfe. Ich hörte, wie die Krankenschwester sagte, ich soll mich ausruhen und essen gehen.
Als meine Familie zurückkam, wurde mein Mann neben meinem Bett ohnmächtig und wurde in eine andere Etage gebracht, um über Nacht beobachtet zu werden., Also ging die Familie zwischen den Zimmern hin und her.
Ich lag mehrere Tage auf einem Krankenhausbett auf dem Rücken, linkes Bein und Hüfte eingewickelt, Drainagerohre aus dem Hüftbereich, Katheter noch vorhanden. Tägliches Blut zieht als erstes am Morgen. Ärzte, Krankenschwestern, Hauspflege, Küchenserver, anderes Personal, Besucher in und aus den ganzen Tag in unserem Zimmer.
Ich wurde zur Rehabilitation nach Des Moines transportiert, wo mir gesagt wurde, dass ich dort für ungefähr 21 Tage sein würde. Kurz gesagt, ich habe hart gearbeitet, Fieber bekämpft, Bettpfannen im Bett, gelernt, fast jeden Teil meines Lebens neu einzustellen.,
Neun Tage später bewies ich, dass ich stark war und bereit war, nach Hause zu gehen. Ich erinnere mich an meine letzte Beweisrunde mit dem Walker auf der Strecke.
Als wir nach Hause kamen, wurden wir auf einfache Probleme aufmerksam gemacht, an die nicht gedacht wurde. Die Garagentreppe, die in das Haus führte, benötigte Geländer. Die Breite der Türen war für den Rollstuhl zu klein. Wir änderten die Schlafzimmer-Layout, um mir einen engeren Zugang zum Bad. Das Mobiliar wurde für Rollstuhlfahrer umgerüstet.
Ich nahm mindestens dreimal täglich Medikamente ein., Mein Mann behielt den Überblick, bestellte Nachfüllungen und viele flehten mich an, meine Pillen einzunehmen. Eine Reihe von Geräten wurde gefunden oder gekauft, um den Übergang zu unterstützen.
Chemo-Behandlungen beginnen
Als wir uns in dieser ersten Woche zu Hause niederließen, kam der Anruf. Dr. Millers Büro hatte Termine am nächsten Tag, unter anderem mit unserem Onkologen Dr. Mo Milhem.
Die Nachricht vom Pathologen kam—zwei Flecken dedifferenzierter Krebsbildung. Dr. Miller sagte, dies seien die schlimmsten meines Krebses, und wenn sie meine Lunge erreichen, könnte sehr wenig getan werden. Bob und ich weinten hart, umarmten uns und versuchten zu verstehen.,
Dr. Mo wies uns an, dass er uns die stärkste Chemo geben würde, die er könnte, einmal im Monat für die nächsten drei Monate.
So war mein Sommer 2014 Reisen nach Iowa City, Krankenhausaufenthalte von Donnerstag bis Sonntag. Ich war mit Säcken und Säcken mit Flüssigkeiten gefüllt, um die Chemo in meinen Venen und meinem Körper zu unterstützen. Freitag und Samstag erhielt ich die chemo.
Im ersten Monat wurde mein Körper aufgebläht, unangenehm, der Körper fühlte sich schwer an. Der zweite Monat der Chemo Ich war extrem übel. Eine Medizin nach der anderen, bis sie etwas fanden, das mein Körper endlich tolerierte und half.,
Alle meine Haare fielen im Juli, Augenbrauen, Kopf, Nase, Arme, Wimpern, Beine. Der dritte Monat war schrecklich Schüttelfrost und Fieber, Überprüfung meiner Temps alle paar Stunden. Wenn meine Temperatur über 101,7 ging, sollte ich mich in die Notaufnahme begeben, um mein Fieber zu reduzieren. Ich landete viele Male in der Notaufnahme.
Rückschläge-und vorwärts gehen
In diesen Sommermonaten passierte viel, Schüsse nach der Chemo, Ausflüge ins Krankenhaus für ER, ambulant, Reisen dreieinhalb Stunden jede dritte Woche, während Sie sich noch in der Hüft – / Beinstütze befinden.
Ich konnte mich nicht verbiegen, um in unsere Fahrzeuge zu kommen., Wir hatten Probleme mit der Klammer, als der Ball aus der Steckdose rutschte. In der Garage stehend konnte ich nur mit solchen Schmerzen auf dem Boden sabbern. Bob rief sofort einen Krankenwagen.
Bei der Ankunft in der örtlichen Notaufnahme wurden Röntgenaufnahmen gemacht und Dr. Miller sofort benachrichtigt. Er befahl mir und meinem verkrüppelten Körper, nach Iowa City zu fahren. Sie justierten die Klammer, legten eine Stabstütze auf mein Bein.
Ich dachte, ich könnte gehen, nur um herauszufinden, dass mein Fieber wieder da war, und ich wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Mein Immunsystem so niedrig, erwarb ich Pilz in meiner Lunge.,
Ein Jahr später, Anfang August, bemerkte ich, dass sich meine Hüfte veränderte und sich ein Buckel bildete. Ich machte Fotos und schickte sie zu Dr. Miller. Wir erfuhren, dass die Infektion bis auf die Knochen gewachsen war und eine sofortige Operation erforderlich war, um die gesamte Infektion auszuspülen.
Ich habe gelernt, dass ich, solange ich Hardware im Becken habe, eine Infektion habe. Dann wurde der Arzt für Infektionskrankheiten Teil meiner Reise.
Eine PICC-Linie wurde in meinen rechten Arm gelegt, und über einen Monat lang trug ich eine Tüte Amoxicillin., Alles, was eine Krankenschwester wahrscheinlich tun würde, Bob und ich haben es alleine gemacht—Putzen, Wechseln, jedes kleine Detail erledigt.
Bald begannen die Zahlen langsam zu sinken, das Fieber begann schließlich zu sinken und die PICC-Linie wurde entfernt.
Ich benutze weiterhin täglich epileptische Krücken, um ein wenig Gewicht auf meine Hüfte zu legen. Ich bin in der Lage, die meisten meiner Pflege zu tun, aber ich kämpfe mit dem Kochen, mit Halten und Tragen und Dinge aufnehmen, mit Lichtschalter ausschalten.
Ich habe Momente der Frustration, gelegentliche Tage im Bett weinen, wünschte, ich könnte mein normales Leben zurück., Ich habe sporadische Schmerzen in meiner Hüfte, schwache Muskeln in der linken Achillessehne und Wade, tägliche Nervenschmerzen in meinem Fuß, die sich anfühlen, als würde Ihr lustiger Knochen gestoßen.
ICH bin ein Überlebender!
ich BIN ein Kämpfer. Ich bin weiterhin willensstark und ermutige andere. Ich werde täglich von Bob unterstützt und unterstützt.
Ich schaue täglich auf meinen Körper und was von meinem linken Beckenbereich übrig ist, die riesige Narbe—MEINE Überlebensnarbe—und ich akzeptiere, dass ich ein Überlebender bin! Ich kann fahren. Ich glaube, mein Glaube, Stärke und Entschlossenheit kommen von meinem Glauben an Gott und seinen Plan für mich.,
Und so geht meine Reise nun weiter in „uncharted water“, wie Dr. Miller es nennt. Ich öffne mich für Möglichkeiten!