Fehlt Familie/ITV/Rex Features
Henrietta fehlt mit ihrem Mann David.
Deborah Fehlt die gewünschten Antworten. 1974 bat sie einen führenden medizinischen Genetiker, ihr von HeLa-Zellen zu erzählen, einer Gewebekulturzelllinie, die von dem Krebs stammt, der 1951 ihre Mutter Henrietta getötet hatte., Der Forscher, der Blut aus der Familie Lacks sammelte, um HeLa-Gene abzubilden, signierte ein medizinisches Lehrbuch, das er geschrieben hatte, und sagte, dass alles, was sie wissen musste, in seinen dichten Seiten lag.
Es würde mehr als 30 Jahre dauern, bis die Familie eine bessere Erklärung bekam.
Jetzt versucht der Direktor der US National Institutes of Health (NIH), Francis Collins, jahrzehntelange Lücken auszugleichen. In den vergangenen vier Monaten hat er sich mit Familienmitgliedern getroffen, um Fragen zu beantworten und zu diskutieren, was mit Genomdaten aus der Zelllinie seiner Matriarchin geschehen soll.,
„Wir wollten ein besseres Verständnis dafür bekommen, welche Informationen über Henrietta da draußen sein würden und welche Informationen über uns da draußen sein würden“, sagt Henriettas Enkel David Lacks Jr. (Deborah Lacks starb 2009.) Am 7.August gab Collins bekannt, dass die Familie die Veröffentlichung der Informationen von Fall zu Fall gebilligt hat, vorbehaltlich der Genehmigung durch einen Ausschuss, der Familienmitglieder einbezieht (siehe Seite 141).,
Der einvernehmliche Ansatz ist eine grundlegende Veränderung gegenüber der abweisenden Behandlung der Vergangenheit, sagt Rebecca Skloot, die Journalistin, die die Szene zwischen Deborah Lacks und der Forscherin in ihrem 2010 erschienenen Buch The Immortal Life of Henrietta Lacks erzählte. „Es war das erste Mal in der sehr langen Geschichte der HeLa-Zellen, dass Wissenschaftler sich hingesetzt und der Familie erklärt haben, was los war“, sagt sie (siehe ‚The Lacks legacy‘).
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Ewen Callaway spricht über den neuen HeLa Data Deal.,
Die Vereinbarung ermöglicht die Veröffentlichung einer von der US-Regierung finanzierten HeLa-Genomsequenz sowie die erneute Veröffentlichung von Daten, die aufgrund der Bedenken der Familie kurz nach der Veröffentlichung im März aus der Öffentlichkeit gezogen wurden. Das Nachrichtenteam von Nature erfuhr letzten Monat von den Verhandlungen, stimmte jedoch zu, die Berichterstattung zu verzögern, um die Gespräche nicht zu behindern., Der Deal, der während der Treffen an der Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore, Maryland, vermittelt wurde, entfacht Debatten über die Zustimmung und das Eigentum an Geweben und Daten, die sich aus ihrer Studie ergeben, zu einem Zeitpunkt, an dem die NIH solche Regeln aktualisiert.
Die HeLa-Zelllinie wurde 1951 aus einer Biopsie eines Gebärmutterhalstumors von Henrietta Lacks, einer Afroamerikanerin der Arbeiterklasse, die in der Nähe von Baltimore lebt, hergestellt. Die Zellen wurden ohne das Wissen oder die Erlaubnis ihrer Familie entnommen, und sie wurden die ersten menschlichen Zellen, die in einem Labor gut wachsen., Sie trugen zur Entwicklung eines Polioimpfstoffs, zur Entdeckung der humanen Telomerase und unzähligen anderen Fortschritten bei. Eine PubMed-Suche nach „HeLa“ taucht mehr als 75.000 Papiere auf. „Mein Labor baut heute HeLa-Zellen an“, sagte Collins Nature in einem Interview auf dem NIH-Campus in Bethesda, Maryland. „Wir verwenden sie für alle Arten von Genexpressionsexperimenten, wie fast jedes molekularbiologische Labor.,“
Die Fehlt legacy
Thomas Deerinck/Visuals Unlimited/Corbis
die Geschichte des weltweit am weitesten verbreiteten menschlichen biologischen Forschung Gewebe.
Die Biopsie von Henrietta Lacks‘ Tumor ohne ihr Wissen oder ihre Zustimmung gesammelt. HeLa Zelllinie bald etabliert.
1971 Die Zeitschrift Geburtshilfe und Gynäkologie nennt Henrietta Lack als HeLa-Quelle; Wort verbreitet sich später in der Natur, Wissenschaft und Mainstream-Presse.,
Es fehlt Familienmitglieder lernen über HeLa-Zellen (im Bild). Wissenschaftler sammeln später ihr Blut, um HeLa-Gene ohne angemessene informierte Zustimmung abzubilden.
1996 Fehlt Familie auf dem ersten jährlichen HeLa Cancer Control Symposium geehrt, organisiert von ehemaligen Studenten der Wissenschaftler, die HeLa-Zellen isoliert.
2013 HeLa-Genom veröffentlicht, ohne wissen der Familie, die später befürwortet eingeschränkten Zugriff auf HeLa-Genom-Daten.,März, Wochen bevor Collins nach Baltimore fuhr, um die Familie Lacks zum ersten Mal zu treffen, veröffentlichte ein Team unter der Leitung von Lars Steinmetz am European Molecular Biology Laboratory (EMBL) in Heidelberg ein Papier mit dem Titel „The genomic and transcriptomic landscape of a HeLa cell line“ (J. J. M. Landry et al. Gene Genome Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777; 2013). Berichterstattung (siehe go.nature.com/inxzuw) stellte fest, dass der Link zu Henrietta fehlt, aber keine Datenschutzbedenken.,
Skloot machte in einem späteren Artikel für die New York Times deutlich, dass Familienmitglieder unglücklich waren, dass sie — noch einmal — nicht konsultiert worden waren. „Ich denke, es sind private Informationen“, sagte Henriettas Enkelin Jeri Lacks-Whye zu Nature. „Ich sehe es so an, als wären dies die Krankenakten meiner Großmutter, die nur da draußen sind, damit die Welt sie sehen kann.“Das EMBL-Team entfernte die Daten aus dem öffentlichen Zugriff und hoffte, dass eine Lösung gefunden werden könnte.,
NIH
Nature News Q&A: Francis Collins bespricht die HeLa-Vereinbarung
Als die Kontroverse ausbrach, bereitete sich die Natur darauf vor, eine detailliertere Sequenz des HeLa-Genoms, so der leitende Autor Jay Shendure, ein Genomwissenschaftler an der University of Washington in Seattle. Sein Team, das vom NIH finanziert wurde, begann 2011 mit der Entschlüsselung der HeLa-DNA, um neue Sequenzierungstechniken zu entwickeln., Sie hofften auch, dass das Genom für andere Forscher nützlich sein würde, eine Motivation, die das EMBL-Team teilte. Sie reichten ihr Papier im November 2012 bei Nature ein.
Die Rezensenten des Papiers haben keine Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre geäußert, bevor sie es zur Veröffentlichung empfohlen haben. noch hat die Natur, sagt Shendure. Er überlegte, die Familie vor der Veröffentlichung zu kontaktieren und den Zugang einzuschränken. „Herauszufinden, wie man die Familie erreicht, stand sehr auf dem Tisch, als die Ereignisse uns überholten.“
Nachdem Skloots Artikel über das EMBL-Papier im März erschienen war, erfuhr Collins von Shendures NIH-finanziertem Projekt., Er sah eine Chance. Er arbeitete bereits an der Reform der Regeln für die Erforschung menschlicher Themen. „Es sah so aus, als ob dies ein Moment wäre, um alle in den gleichen Raum zu bringen“, sagt er.
Und so traf Collins am Abend des 8. April eine Gruppe von Henrietta Lacks ‚ Kindern und Enkelkindern zum Abendessen und zur Diskussion auf dem Johns Hopkins Campus. Zusammen mit Collins war sein Chefberater und zwei Mediatoren von der Universität. Skloot rief zu dem Treffen an, das der erste von drei sein sollte.,
Collins sagt, Familienmitglieder hätten ihm erzählt, wie beunruhigend es gewesen sei, Jahrzehnte nach seinem Tod von HeLa-Zellen zu erfahren. Sie befassten sich mit Fragen zur genetischen Sequenzierung und zur Verwendung von Zellen. „Ich hatte das Gefühl, ich nehme ‚Biology 101′“, sagt Lacks-Whye. Collins sagte ihnen, dass Shendures Team die genetische Veränderung identifiziert haben könnte, die den Tumor ihrer Großmutter so aggressiv und HeLa-Zellen so produktiv gemacht hat., Das NIH brachte die Familie später mit Experten für klinische Genetik in Kontakt, die ihnen sagten, welche Gesundheitsinformationen aus dem Genom gewonnen werden könnten, und das NIH bot an, Familienmitgliedern zu helfen, ihre eigenen Genome sequenzieren und interpretieren zu lassen.
Collins sagt, dass er die Familie nicht unter Druck gesetzt habe, der Veröffentlichung der HeLa-Genomdaten zuzustimmen; Er war offen dafür, die von der NIH finanzierte Arbeit unveröffentlicht zu lassen. Aber er sagte der Familie, dass es unmöglich wäre, die Daten wegzusperren., NIH-Forscher hatten berechnet, dass HeLa-Daten im Wert von 400 Genomen bereits stückweise öffentlich verfügbar sind — Teile von Projekten wie die Enzyklopädie der DNA-Elemente-und dass Wissenschaftler in Tausenden von Labors auf der ganzen Welt die Zelllinie leicht und kostengünstig selbst sequenzieren können.
Einige Familienmitglieder hätten die Möglichkeit einer finanziellen Entschädigung erhöht, sagt Collins. Die direkte Bezahlung der Familie lag nicht auf dem Tisch, aber er und seine Berater versuchten, über andere Möglichkeiten nachzudenken, wie die Familie davon profitieren könnte, z. B. über die Patentierung eines Gentests für Krebs auf der Grundlage von Helazellmutationen., Sie konnten an keine denken. Aber sie konnten die Familie zumindest beruhigen, dass andere nicht schnell Geld aus dem Genom ihrer Großmutter verdienen würden, weil der Oberste Gerichtshof der USA in diesem Jahr entschieden hatte, dass unveränderte Gene nicht patentiert werden konnten. Lacks-Whye sagt, dass die Familie nicht auf Geld wohnen will — und dass ihr Vater oft gesagt hat, er fühle sich „kompensiert, indem er weiß, was seine Mutter für die Welt getan hat“.,
Am Ende entschied die Familie, dass die Daten unter einem System mit eingeschränktem Zugriff verfügbar sein sollten, das der NIH dbGaP-Datenbank ähnelt, die das genetische Make-up von Individuen mit Merkmalen und Krankheiten verknüpft. Die Forscher würden die Erlaubnis zum Erwerb der Daten beantragen und sich damit einverstanden erklären, sie nur für die biomedizinische Forschung zu verwenden, und keine Familienmitglieder kontaktieren. Ein Komitee, das Familienmitglieder umfasst, wird Anfragen bearbeiten, und Papiere, die die Daten verwenden, erkennen Henrietta Lacks und ihre Angehörigen. Das erste dieser Papiere, das NIH-finanzierte Papier, wird in dieser Ausgabe veröffentlicht (siehe Seite 207).,
In der Diskussion über HeLa-Zellen und die mit der Familie getroffene Vereinbarung verwenden Collins und andere oft das Wort „einzigartig“. Keine andere menschliche Probe entspricht der Zelllinie für Allgegenwart, Bekanntheit oder Berühmtheit (Oprah Winfrey produziert einen Film, der auf der Geschichte basiert). Die NIH sieht den Deal mit der Familie nicht als Leitfaden für den Umgang mit anderen menschlichen Proben. „Es wird kein Präzedenzfall sein“, sagt Collins‘ Chefberaterin Kathy Hudson.
Aber es wird wahrscheinlich andere Fälle informieren, fügt sie hinzu., Die US-Regierung überarbeitet Regeln, die die Beziehung zwischen staatlich finanzierten Forschern und Teilnehmern regeln. Neue Regeln zielen darauf ab, den Probanden ein größeres Mitspracherecht bei der Verwendung ihrer Daten und persönlichen Daten zu geben. „In Zukunft bin ich sehr davon überzeugt, dass der geeignetste Weg, Respekt vor Personen zu zeigen, darin besteht, zu fragen“, sagt Collins. „Fragen Sie die Leute ‘“ Fühlen Sie sich wohl, wenn dieses Exemplar für die zukünftige Genomforschung für ein breites Spektrum biomedizinischer Anwendungen verwendet wird?“- wenn sie nein sagen, bedeutet nein nein.,“
Was die unzähligen anderen Gewebe betrifft, die ohne Zustimmung erhalten wurden, sagt Collins, dass es die Wissenschaft zu sehr verlangsamen würde, ihre Verwendung zu verbieten. Laura Rodriguez, eine politische Beamtin am NIH, die an Richtlinien für die Genomsequenzierung arbeitet, sagt, dass ein geringes Risiko besteht, dass Spender solcher Proben identifiziert werden. Im Januar zeigten Forscher, die an einem Genomik — Projekt arbeiteten, dass es möglich ist, anonyme Teilnehmer — und ihre Familien-durch Querverweise ihrer Genome mit genealogischen DNA-Datenbanken zu identifizieren.,
Hank Greely, ein Biotechnologieanwalt an der Stanford University in Kalifornien, der die EMBL-Gruppe beraten hat, sagt, die HeLa-Vereinbarung sei eine „gute Lösung“, aber die Anwendung auf andere nicht übereinstimmende Zelllinien und Daten wäre unhandlich und unpraktisch. „Das einzige, was wir wirklich tun sollten, ist sicherzustellen, dass alles, was wir von hier in die Zukunft sammeln, akzeptabel ist.“
Fehlt-Whye hat ähnliche Ratschläge. Forscher können große Durchbrüche erzielen, sagt sie, während sie gleichzeitig die Wünsche der Patienten und ihrer Familien respektieren. „Lassen Sie sie mitmachen“, sagt sie., „Das ist nicht nur für HeLa-Sequenzen, sondern für jeden, der an der Forschung teilnimmt.”